O STF decidiu, em 22/05/2019, que os medicamentos de alto custo para o tratamento de doenças raras devem ser fornecidos pelo Estado. Os medicamentos que ainda não têm registro na Anvisa serão distribuídos com base em análises individuais de cada caso. O sirolimo, utilizado no tratamento da LAM, foi aprovado pela Anvisa em setembro de 2017.