A Alambra é uma organização não governamental, fundada em 23 de dezembro de 2004 por Simone Garcia Ribeiro. Simone foi também a primeira presidente dessa associação, tendo sido sucedida por Flávia Patitucci Sobroza, que nela atuou até 2015. A Alambra constitui uma entidade civil, de natureza filantrópica e sem fins lucrativos, cujo número no Cadastro Nacional de Pessoas Jurídicas (CNPJ) é 07.429.519/0001-39. Sua diretoria é atualmente composta por uma presidente, uma vice-presidente, uma secretária e uma tesoureira. Conta também com um conselho consultivo, composto por portadoras de LAM das diversas regiões do Brasil, um conselho fiscal e um conselho científico.