Quem somos
Bem-vindas(os) ao site da Alambra, uma organização não governamental dedicada ao apoio e à conscientização sobre a linfangioleiomiomatose (LAM), uma doença rara que afeta principalmente mulheres em idade fértil. Fundada em 23 de dezembro de 2004 por Simone Garcia Ribeiro (nossa primeira presidente), a Alambra foi liderada até 2015 por Flávia Patitucci Sobroza, que deixou um legado de compromisso e empatia.
Como entidade civil filantrópica e sem fins lucrativos (CNPJ: 07.429.519/0001-39), somos guiados por uma diretoria (presidente, vice-presidente, secretária e tesoureira) e cinco conselhos: consultivo (com portadoras de LAM de diversas regiões do Brasil), jurídico, científico e fiscal, assegurando ações informadas e inclusivas.
Nossa missão
Nossa missão é defender e apoiar pacientes com LAM. Principais objetivos:
• Defender os interesses e direitos de pacientes com LAM, protegendo suas vozes.
• Promover projetos e eventos para a educação e conscientização de pacientes, familiares, médicos e público em geral sobre a LAM.
• Cadastrar pacientes com LAM, criando rede de suporte e acesso a recursos.
• Arrecadar fundos para auxílio a pacientes com LAM que estejam em situação de transplante pulmonar e para apoio a pesquisas científicas relacionadas à busca de tratamento e cura para a linfangioleiomiomatose (LAM).
Na Alambra, você não está sozinha(o). Explore o site para recursos e conexões.
Apoie a nossa causa
Precisamos fazer muito pelos pacientes com LAM e, para isso, precisamos de ajuda financeira para podermos alcançar nossos objetivos!
Grupo de apoio e esclarecimento a mulheres com LAM
A Alambra possui um grupo no WhatsApp que tem por finalidade prestar esclarecimentos sobre a LAM e fornecer apoio a suas participantes. Caso você já tenha o seu diagnóstico confirmado e queira participar desse grupo, entre em contato com a associação através do e-mail:
Cadastros
O preenchimento da ficha cadastral por parte dos pacientes com LAM é de extrema importância para traçar um perfil da doença no Brasil e para que a Alambra e os pesquisadores da LAM definam as ações a serem tomadas a curto, médio e longo prazos.
Notícias
Eventos
