Mês Mundial de Conscientização da Linfangioleiomiomatose (junho - 2024)

Foram várias as ações realizadas pela Alambra durante o Mês Mundial de Conscientização da Linfangioleiomiomatose.

1. No dia 4 de junho, foi realizada uma live, que teve por título A LAM E SUAS IMPLICAÇÕES GINECOLÓGICAS. Participaram dela o Dr. Bruno Guedes Baldi, pneumologista responsável pelo Centro de Referência em Pesquisa e Tratamento da LAM/Clínica de LAM do Brasil e a Dra. Marina Andres, ginecologista do Hospital das Clínicas e da Beneficência Portuguesa de São Paulo. A vice-presidente da Alambra, Maria Clara Castellões, foi a sua moderadora.

2. Além da live, foram publicados 3 vídeos curtos de conscientização sobre tópicos relacionados à LAM. Esses vídeos foram postados nas redes sociais da Alambra nos dias 12, 19 e 26/06. Os temas e seus apresentadores foram os seguintes:
Portadores de LAM devem fazer uso de broncodilatadores? – Dr. Júlio Abreu
Quais os tipos de cirurgia que necessitam da interrupção do sirolimo e por quanto tempo antes e depois? – Dr. Bruno Baldi
Portadores de LAM precisam usar CPAP? – Dra. Martina Oliveira

3. Em 12 de junho, Senador Alan Rick, apoiador de causas da Alambra, recebeu em seu gabinete as seguintes portadoras de LAM do Distrito Federal: Carmelina Moura, Karina Garcia e Márcia Cassiano. O encontro foi organizado por Angela Durante, secretária da Alambra, portadora de LAM e assessora do gabinete do senandor.

4. Atendendo a pedido do gabinete do Senador Alan Rick, o Congresso Nacional foi iluminado de cor de rosa no dia 15 de junho. Além disso, também a Capela Nossa Sra. de Fátima e a Superintendência Municipal de Cultura, de Pouso Alegre, ficaram iluminadas de cor de rosa durante todo o mês de junho, por solicitação da tesoureira da Alambra, Marcia Nery.

5. Uma ação importante da Alambra nesse mês foi a reorganização da apresentação dos vídeos do YouTube por ela produzidos em suas lives, encontros e cursos de eduação médica. Se antes eles estavam relacionados por eventos, agora eles passaram a ser relacionados por assuntos, o que facilitou a consulta a eles por parte de portadores e seus/suas médicos(as). Essa ação contou com ajuda da portadora de LAM Índira Luz, representante da Alambra na região nordeste do Brasil.