Estatuto social
ASSOCIAÇÃO DOS PORTADORES DE LINFANGIOLEIOMIOMATOSE DO BRASIL (Alambra)
CNPJ/ME n. 07.429.519/0001-39
CAPÍTULO I – DO NOME, DA NATUREZA JURÍDICA E DA SEDE
Art. 1º. A Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil, também designada por “Alambra”, fundada em 23/12/2004, é uma associação civil de natureza filantrópica, sem fins lucrativos. Ela está inscrita na Receita Federal do Brasil
sob o CNPJ 07.429.519/0001-39.
Parágrafo 1º. A Alambra terá sede e foro fixos na Avenida Alfredo Custódio de Paula, nº. 801, bairro Medicina, na cidade de Pouso Alegre, Estado de Minas Gerais, CEP 37.553-063.
Parágrafo 2º. Ela será regida por este estatuto e pelas normas legais pertinentes.
CAPÍTULO II – DA DURAÇÃO
Art. 2º. O prazo de duração da Alambra é indeterminado.
CAPÍTULO III – DOS OBJETIVOS
Art. 3º. A Alambra tem por finalidade:
i. Defender os interesses e os direitos de portadores da doença linfangioleiomiomatose (“LAM”), uma doença pulmonar rara que necessita de maior visibilidade e representação;
ii. Divulgar informações cientificamente embasadas sobre a linfangioleiomiomatose (LAM) através do site, do canal de YouTube e de outras redes sociais oficiais da Alambra, ampliando o acesso ao conhecimento para portadores, familiares e o público em geral;
iii. Promover, apoiar e incentivar a realização de projetos e eventos voltados para a conscientização e educação dos portadores de LAM, seus familiares, a comunidade médica e o público geral sobre a doença;
iv. Incentivar e apoiar o cadastramento de portadores de LAM no Brasil, viabilizando maior organização e acompanhamento dos pacientes.
v. Arrecadar fundos para iniciativas estratégicas relacionadas à LAM, incluindo:
• Auxiliar portadoras de LAM em fila de transplante pulmonar, garantindo, na medida das possibilidades econômicas da associação, suporte financeiro para realização da cirurgia fora de suas cidades de residência;
• Viabilizar a participação de profissionais especializados, diretores da Alambra e/ou portadores indicados em eventos médicos relevantes para a LAM;
• Apoiar pesquisas científicas nacionais e internacionais voltadas à busca de tratamentos e cura para a LAM. Os repasses estarão sujeitos à aprovação pela Diretoria e pela assessoria fiscal da Alambra, assegurando a transparência na destinação dos recursos.
Parágrafo 1º. Para a consecução de seus objetivos, a Alambra poderá firmar parcerias com organismos e entidades públicas ou privadas, nacionais ou estrangeiras.
Parágrafo 2º. A Alambra contará, como fonte de recursos, com a doação de seus associados e da comunidade em geral e com fundos oriundos de eventos patrocinados por ela própria ou por terceiros e com a eventual venda de produtos que tenham a sua logomarca.
Art. 4º. A Alambra não se envolverá em questões religiosas, político-partidárias, ou em quaisquer outras que não se coadunem com seus objetivos institucionais.
CAPÍTULO IV – DA DIRETORIA
Art. 5º. A Alambra será dirigida por uma Diretoria, composta por um(a) presidente, um(a) vice-presidente, um(a) secretário(a) e um(a) tesoureiro(a).
Parágrafo 1º. A Diretoria será eleita por um período de quatro anos, podendo ser reeleita tantas vezes quantas se fizerem necessárias.
Parágrafo 2º. A eleição se dará em evento de caráter nacional, realizado pela Associação e com registro prévio de candidaturas, pela maioria simples dos votos computados, a qual poderá ser realizada por meio virtual, videoconferência e/ou teleconferência.
Parágrafo 3º. A posse da Diretoria dar-se-á no primeiro dia após a expiração do mandato da Diretoria anterior.
Parágrafo 4º. Os membros da Diretoria respondem individualmente, solidária ou subsidiariamente pelas obrigações da Associação dos Portadores Linfangioleiomiomatose do Brasil, enquanto estiverem em cumprimento de mandato.
Parágrafo 5º. Caberá à Diretoria indicar os membros dos órgãos assessores da Alambra.
Art. 6º. Competem ao/à presidente as seguintes atribuições:
i. Representar a Associação em juízo ou fora dele, ativa e passivamente ou, em caso de impossibilidade de seu comparecimento, indicar um(a) representante;
ii. Convocar e presidir as reuniões da Diretoria e as assembleias da Associação;
iii. Dar o voto de qualidade nas decisões da Diretoria em que a votação termine em empate;
iv. Propor reformas ou alterações no presente estatuto;
v. Exercer outras atribuições inerentes ao cargo e não previstas expressamente neste estatuto.
Art. 7º. Compete ao/à vice-presidente assumir as atribuições do(a) presidente caso ocorra o seu afastamento definitivo ou provisório ou quando o/a presidente assim delegar.
Art. 8º. Compete ao/a secretário(a):
i. Elaborar as atas das reuniões da diretoria e das assembleias gerais;
ii. Assessorar o/a presidente na elaboração de correspondências e de material de divulgação da Associação.
Art. 9º. Compete ao/a tesoureiro(a), juntamente com o/a presidente:
i. Movimentar valores e bens da Alambra;
ii. Receber e efetuar os pagamentos da Associação;
iii. Movimentar as contas bancárias da Associação;
iv. Apresentar os balancetes financeiros da Associação.
CAPÍTULO V – DOS ÓRGÃOS ASSESSORES
Art. 10. A Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil será assessorada por quatro órgãos: consultivo, jurídico, científico e Conselho Fiscal.
Parágrafo 1º. Exceto o Conselho Fiscal, que também será eleito na mesma assembleia de eleição da Diretoria, pelos associados efetivos, os demais órgãos assessores serão indicados pelos membros da Diretoria, até um mês após a sua posse.
Parágrafo 2º. O mandato dos membros desses órgãos assessores expirará juntamente com o da Diretoria.
Parágrafo 3º. Os membros desses órgãos assessores poderão ser substituídos a qualquer momento, por desejo pessoal de cada um deles ou por decisão dos membros da Diretoria.
Art. 11. A Assessoria Consultiva será composta por 10 membros, estando entre eles, obrigatoriamente, pelo menos 1 portador(a) de linfangioleiomiomatose de cada uma das 5 regiões do Brasil. Os demais membros podem ser representantes da comunidade em geral, cujas habilidades intelectuais e técnicas possam ser utilizadas em prol da consecução dos diversos objetivos da Associação.
Parágrafo único. Compete aos membros da Assessoria Consultiva auxiliarem a Diretoria da Alambra na consecução de seus objetivos estatutários e, principalmente, na elaboração, condução e implementação de suas ações, campanhas e projetos.
Art. 12. A Assessoria Jurídica será composta por 2 (dois) profissionais jurídicos, licenciados pela Ordem dos Advogados do Brasil.
Parágrafo único. Compete aos membros da Assessoria Jurídica auxiliarem a Diretoria da Alambra na consecução de seus objetivos estatutários, principalmente, na atuação jurídica da Associação, na propositura de medidas jurídicas e no esclarecimento de dúvidas de ordem jurídica colocadas por portadores de LAM e seus familiares.
Art. 13. A Assessoria Científica será composta por até 6 (seis) profissionais que exerçam funções na área da saúde (médicos, fisioterapeutas e enfermeiros, por exemplo), podendo um ou mais deles ser apontado como conselheiro honorário.
Parágrafo único. Compete às sociedades médico-cientificas a que pertencem:
i. Auxiliar a Alambra na luta pelos direitos de portadores de linfangioleiomiomatose, atuando junto aos órgãos competentes do governo federal, às sociedades médico-cientifica a que pertence os seus membros e a laboratórios que produzem medicamentos e/ou produtos utilizados no tratamento da doença;
ii. Participar da divulgação da linfangioleiomiomatose (seu diagnóstico e seu tratamento) entre seus pares e membros da comunidade em geral;
iii. Esclarecer dúvidas de ordem médica colocadas por portadores de linfangioleiomiomatose, seus familiares e seus médicos;
iv. Enviar à Diretoria informações úteis sobre o estado da arte das pesquisas sobrea linfangioleiomiomatose, para que possam ser divulgadas no seu site e nas mídias sociais da Associação;
v. Auxiliar em análises para financiamentos de pesquisas dentro do interesse da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil.
Art. 14. O Conselho Fiscal será composto por 2 (dois) membros, sendo pelo menos um deles portadora de LAM.
Parágrafo 1º. O segundo membro desse conselho poderá pertencer à comunidade em geral, possuindo habilidades intelectuais e técnicas que possam ser utilizadas em prol da consecução de objetivos da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil.
Parágrafo 2º. Compete ao Conselho Fiscal:
i. Dar perecer formal sobre os relatórios e demonstrações contábil-financeiros da Alambra, oferecendo as ressalvas que julgar necessárias;
ii. Opinar sobre matérias que envolvam o patrimônio da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil, sempre que necessário;
iii. Esclarecer seus pareceres, quando necessário;
iv. Opinar sobre a dissolução e a liquidação da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil.
CAPÍTULO VI – DOS ASSOCIADOS, DA SUA ADMISSÃO, DA SUA EXCLUSÃO E DE SEUS DIREITOS E DEVERES
Art. 15. A Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil é constituída por número ilimitado de associados, distribuídos nas seguintes categorias:
I. Associados Participantes;
II. Associados Efetivos;
III. Associados Colaboradores.
Parágrafo 1º. A admissão dos associados observará as condições estabelecidas neste Estatuto e em regulamentos internos da Associação.
Parágrafo 2º. Nenhum associado será obrigado a fazer pagamento de mensalidade à Associação ou a contribuir financeiramente com ela.
Art. 16. São Associados Participantes todos os portadores de linfangioleiomiomatose que preencheram o cadastro ou a ficha cadastral de portadores no site eletrônico oficial da Associação.
Parágrafo 1º. Os Associados Participantes possuem direito a voz nas Assembleias Gerais, mas não possuem direito a voto, nem de ser votado, não podendo, portanto, candidatar-se para cargos de direção.
Parágrafo 2º. Os Associados Participantes poderão participar das atividades, projetos, campanhas e eventos promovidos pela Associação.
Art. 17. São Associados Efetivos os portadores de linfangioleiomiomatose que, cumulativamente:
I. tenham permanecido por no mínimo 03 (três) anos na condição de Associado Participante;
II. preencherem requerimento formal manifestando interesse em ingressar na categoria de Associado Efetivo, mediante preenchimento de Termo de Associação Efetiva, disponibilizado no site eletrônico oficial da Associação;
III. tenham seu pedido aprovado pela Diretoria da Associação.
Parágrafo 1º. O pedido de ingresso como Associado Efetivo deverá ser dirigido à Diretoria, que deliberará sobre sua aprovação em reunião própria, observado o interesse institucional da Associação.
Parágrafo 2º. O decurso do prazo previsto no inciso I não gera automaticamente a condição de Associado Efetivo.
Parágrafo 3º. Os Associados Efetivos possuem direito a voz e voto nas Assembleias Gerais.
Parágrafo 4º. Os Associados Efetivos deverão manter seus dados cadastrais atualizados junto à Associação, especialmente endereço eletrônico, para fins de comunicação institucional.
Art. 18. São Associados Colaboradores os integrantes dos órgãos assessores da Associação, indicados pela Diretoria.
Parágrafo 1º. Os Associados Colaboradores possuem direito a voz e voto nas Assembleias Gerais, não podendo ser votado, estando impedidos, portanto, de candidatar se para cargos de direção.
Parágrafo 2º. A condição de Associado Colaborador decorre exclusivamente da participação em um dos órgãos assessores da Associação, não se aplicando a comissões temporárias, grupos de trabalho ou quaisquer outras estruturas internas que não sejam expressamente previstas neste Estatuto.
Parágrafo 3º. A perda da condição de membro de qualquer dos órgãos assessores implicará automaticamente a perda da condição de Associado Colaborador.
Art. 19. Todos os associados, independentemente da categoria, devem observar este Estatuto e demais regulamentos internos aprovados pela Associação.
I. A Diretoria poderá editar normas complementares para disciplinar procedimentos de admissão, registro, atualização cadastral e demais questões operacionais relativas às categorias associativas.
II. A exclusão de associado somente ocorrerá nos casos previstos neste Estatuto,assegurados o contraditório e a ampla defesa.
Art. 20. Os associados não respondem individual, solidária ou subsidiariamente pelas obrigações da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil, nem pelos atos praticados pela Direção.
Art. 21. Os associados que desejarem se desligar da Associação deverão manifestar-se por escrito, por meio eletrônico dirigido à Diretoria.
Art. 22. Serão excluídos do quadro de associados aqueles que:
I. provocarem ou causarem prejuízo moral ou material à Associação;
II. divulgarem informações infundadas sobre a LAM ou sobre a Associação que possam prejudicar a compreensão da doença ou o escopo de atuação institucional.
Art. 23. É garantido ao associado cujo motivo de solicitação de exclusão está elencado no Art. 22 o direito de ampla defesa, apresentada por escrito, em mensagem virtual, enviada ao e-mail da Alambra, endereçada à Direção e apreciada e votada em assembleia geral extraordinária, convocada nos termos previstos no estatuto.
Art. 24. São direitos dos associados:
I. participar das assembleias gerais com direito a voz e/ou voto, conforme sua categoria;
II. Os associados efetivos, e tão somente estes, podem candidatar-se a cargos de direção, conforme sua categoria e quando não impedido por este Estatuto;
III. participar das atividades associativas;
IV. apresentar propostas, programas e projetos de ação para a Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil;
V. ter acesso às informações de natureza contábil e financeira, bem como aos planos, relatórios, prestações de contas e resultados de auditoria independente.
Art. 25. São deveres dos associados:
I. observar o presente Estatuto;
II. cooperar para o desenvolvimento e prestígio da Associação;
III. difundir os objetivos e ações institucionais da Alambra.
CAPÍTULO VII – DAS ASSEMBLEIAS GERAIS
Art. 26. A assembleia Geral é o órgão máximo da Associação e é constituída pelos associados efetivos e pelos associados colaboradores da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil.
Parágrafo 1º. A Assembleia Geral pode ter caráter ordinário ou extraordinário.
Parágrafo 2º. A convocação de toda e qualquer Assembleia Geral será feita pelo(a) presidente da Alambra ou seu/sua substituto(a) por meio de edital e/ou por e-mail enviado aos associados da Alambra. para seus endereços eletrônicos, com antecedência mínima de 15 (quinze) dias.
Parágrafo 3º. A Assembleia Geral pode ser realizada por meio presencial, virtual, videoconferência e/ou teleconferência.
Parágrafo 4º. A instalação das assembleias gerais ordinárias e extraordinários se dará, em primeira chamada, com 2/3 do número de associados votantes, e, em segunda chamada, 30 (trinta) minutos após a primeira, com qualquer número dos presentes.
Parágrafo 5º. A deliberação de todo e qualquer assunto das assembleias gerais ordinárias e extraordinárias se dará pela maioria simples dos votos válidos.
Art. 27. As decisões de caráter ordinário envolvem:
i. A apreciação e a aprovação do balanço anual e demais relatórios financeiros do exercício anterior, do orçamento e do plano anual de trabalho para o exercício relativo ao ano fiscal à frente;
ii. A alteração do presente estatuto.
Art. 28. As decisões de caráter extraordinário envolvem:
i. A destituição e eleição de membros da Diretoria e dos órgãos assessores;
ii. A exclusão dos sócios efetivos;
iii. A extinção da Associação e a destinação de seu patrimônio social.
CAPÍTULO VIII – DO PATRIMÔNIO
Art. 29. O patrimônio da Alambra será constituído por doações de pessoas físicas e/ou jurídicas, de direito público ou privado, nacionais e estrangeiras.
Art. 30. A Alambra não distribuirá qualquer parcela de seu patrimônio ou de suas receitas a título de lucro ou participação sociais.
Parágrafo único. A Alambra não poderá receber qualquer tipo de doação ou patrocínio que possa comprometer sua independência e autonomia perante os eventuais doadores ou patrocinadores.
Art. 31. É vedado a qualquer membro da Diretoria e dos órgãos assessores ou a qualquer sócio praticar atos de liberalidade às custas da Alambra.
CAPÍTULO IX – DO REGIME FINANCEIRO
Art. 32. O exercício financeiro da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil iniciar-se-á no dia 1º. de janeiro e encerrar-se-á no dia 31 de dezembro de cada ano.
Art. 33. A Diretoria, em conjunto com o tesoureiro, deverá elaborar demonstração contábil anual e demais relatórios financeiros correspondentes ao exercício anterior, encaminhando-os ao Conselho Fiscal para análise e emissão de parecer. Após a análise do Conselho Fiscal, o parecer e demonstrativo deverão ser levados para aprovação, ou não, em Assembleia Geral Ordinária, que ocorrerá em até 60 (sessenta) dias após o início do exercício do ano seguinte.
CAPÍTULO X – DA QUALIFICAÇÃO DA ASSOCIAÇÃO COMO ORGANIZAÇÃO DA SOCIEDADE CIVIL DE INTERESSE PÚBLICO DE ACORDO COM A LEI Nº 9.790, DE 23 DE MARCO DE 1999
Art. 34. A Alambra não distribuirá entre seus diretores, assessores, sócios, empregados ou doadores, eventuais excedentes operacionais, brutos ou líquidos, dividendos, bonificações, participações ou parcelas do seu patrimônio.
Art. 35. A Alambra aplicará integralmente suas rendas, recursos e eventual resultado operacional na manutenção e desenvolvimento dos objetivos sociais semelhantes.
Art. 36. No caso de dissolução, aprovada a extinção pela Assembleia Geral, convocada especialmente para esse fim, proceder-se-á o levantamento do seu patrimônio, que obrigatoriamente será destinado a outras instituições legalmente constituídas, qualificadas como organizações da sociedade civil de interesse público e sem fins lucrativos, que tenham objetivos sociais semelhantes.
Art. 37. A Alambra em observância aos princípios da legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade, economicidade e eficiência, adotará práticas de gestão administrativa, necessárias e suficientes a coibir a obtenção, de forma individual ou coletiva, de benefícios ou vantagens pessoais, em decorrência da participação no respectivo processo decisório.
Art. 38. É vedada à Alambra, como Organização da Sociedade Civil de Interesse Público, a participação em campanhas de interesses político-partidário ou eleitorais, sob quaisquer meios ou formas.
CAPÍTULO XI – DAS DISPOSIÇÕES FINAIS
Art. 39. É expressamente proibido o uso da denominação social em atos que envolvam a Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil em obrigações relativas a negócios estranhos ao seu objetivo social, especialmente a prestação de avais, endossos, fianças e caução de favor.
Art. 40. Os casos omissos serão resolvidos pela Diretoria, cabendo recurso à Assembleia Geral Extraordinária.
Art. 41. O presente estatuto foi aprovado pela Assembleia Geral Extraordinária no dia 18 de junho de 2025.
Pouso Alegre/MG, 18 de junho de 2025.
Mesa:
Presidente da Mesa
Rivânia Rúbia Leitão Medeiros
Secretária:
Angela Salete Nicolodi Durante Vieira
Advogado:
Paulo Henrique Teodoro Júnior
OAB/MG: 192.811