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DEPOIMENTOS


Meu nome é Elineuda Lira. Há um ano, venho sentindo muito cansaço, dores no peito e nas costas. Só de andar um quarteirão já fico cansada. Tive que diminuir o tempo de meus banhos, pois me canso realizando essa atividade, penteando os cabelos e me vestindo.

No trabalho, ficava cansada só de falar com os clientes. De vez em quando, tinha que parar para respirar um pouco. Não sabia qual era o motivo desse cansaço tão grande.

Em maio de 2018, o quadro começou a piorar, pois comecei a cuidar da minha mãe, que estava operada. Comecei a pegar peso e a me dedicar aos afazeres de casa. Com isso, vieram muita tosse , febre e gripes constantes.

Fui hospitalizada no dia 16 de maio, com suspeita de tuberculose. Fiz vários exames e a suspeita foi descartada. Então fizeram uma tomografia do tórax e nela apareceram múltiplos cistos no pulmão.

Como nesse hospital não tratava esse tipo de doença, me encaminharam para outro, no dia 23 de maio. Lá, pediram uma biópsia e vários outros exames.

No dia 23 de agosto, passei muito mal, com pressão alta e muita tontura e tive que ficar internada novamente. Durante essa internação, consegui fazer os vários exames, inclusive a biópsia. O diagnóstico foi compatível com linfangioleiomiomatose.

Agora vou ser acompanhada pelos médicos do transplante e por pneumologistas, caso venha a precisar fazer esse procedimento.

Aos 56 anos, aposentei-me por tempo de serviço. Tive quatro gestações, de um menino (natimorto) e de três meninas, perfeitas.

Aos 35 anos, fiz minha primeira ultrassonografia e foi detectada a presença de angimiolipomas nos dois rins. Aos 36 anos, precisei retirar um angimiolipoma, que media 12 centímetros. Com 38 anos, retirei o útero, por causa de muitos miomas. Cinco anos depois, precisei retirar novamente um angimiolipoma, dessa vez no outro rim.

O único problema que me incomodava – e incomoda até hoje – é que tenho infecções de urina repetitivas. Quanto aos angimiolipomas, nunca fui esclarecida a respeito da origem deles. Na época, tratava com um urologista, que jamais me receitou qualquer remédio para esse fim.

Quando me aposentei, minhas filhas me obrigaram a fazer um check-up para começar a me exercitar. Foi quando descobri que meus pulmões estavam péssimos. A espirometria estava bem comprometida, mas eu não tinha qualquer sintoma que apontasse para isso. Fui encaminhada para ser atendida pelo Dr. Bruno Guedes Baldi, no Hospital das Clínicas, de São Paulo, que me disse que, na minha idade, o problema não iria muito para frente.

Dependendo do esforço, fico com falta de ar, mas, mesmo assim, comecei a me exercitar e a fazer yoga. Estou apostando em qualidade de vida.

Meu nome é Gildete Carvalho, tenho 48 anos e sou enfermeira atuante. Descobri ser portadora de LAM em 2016, através de uma tomografia, solicitada pela equipe da Unicamp, em São Paulo. Essa solicitação foi motivada por falta de ar e um mal estar importante, que me levaram ao pronto socorro. A doença, de fato, só foi confirmada em maio de 2017, após uma biópsia de pulmão, feita a pedido da equipe do Hospital São Paulo.

Sinto cansaço, fadiga, falta de ar aos esforços. Devido à falta de informações e a incertezas com relação ao tratamento, fui à internet à procura de mais informações e foi aí que descobrir a Alambra. Logo fui orientada a entrar em contato com Dr. Bruno Baldi, do Hospital das Clínicas de SP. Encaminhei um e-mail para ele e, em seguida, marquei uma consulta com sua equipe, tendo sido muito bem orientada e acolhida. O próprio Dr. Bruno avaliou os exames que eu havia feito com muita cautela e me cadastrou no ambulatório do HC.

Logo de início, ele me prescreveu o uso de 2mg de sirolimo por dia. Como eu tinha vários miomas, fui orientada a realizar uma histerectomia antes de iniciar o tratamento, pois esse medicamento dificulta a cicatrização. Retirei não apenas o útero, como também os ovários a as trompas. O início do uso do sirolimo está previsto para 05/09/18.

Sou Iris Dolores, tenho 43 anos, moro na cidade de Peritoró, no Maranhão. Sou casada e tenho 2 filhas (18 e 8 anos).

Em 2015, comecei a tossir muito, mas, de imediato, nem eu percebia que era com tanta frequência. Minha mãe, era quem sempre me chamava a atenção, dizendo que estava preocupada com a tal tosse. Passei a observar e dei conta também que estava me cansando com muita facilidade. Resolvi fazer, por minha conta, uma tomografia. Passei a sentir muito medo, pois havia perdido uma prima com câncer no pulmão fazia pouco tempo. Quando recebi o resultado da tomo, levei um baita susto, pois tinha indícios de uma doença com um nome enorme, que eu nunca tinha ouvido falar. Daí minha vida mudou. Eu trabalhava muito, não tinha tempo para cuidar da saúde. Chorava dia e noite. De imediato, contei apenas para meu esposo. Resolvemos procurar um pneumologista e só depois contaríamos para o restante da família. Como sou professora, tinha que esperar as férias para ir ao médico na capital. Então, pesquisei muito no Google. Encontrei alguns depoimentos e, em cada um, eu me reconhecia. O cansaço ao pentear os cabelos, a falta de ar ao trocar de roupas, os escarros de sangue aos esforços, as terríveis escadas... Foi tudo muito difícil.

Numa dessas pesquisas, encontrei o site da Alambra. Tive a ideia de enviar um e-mail para a Flávia Sobroza, que na época era a presidente da associação. Esperei muito pela resposta, que nunca chegou. Somente depois descobri que ela havia falecido. No mesmo site, tinha o contato do Dr. Bruno Baldi. De imediato, enviei um e-mail contando toda a minha situação. Obtive resposta no mesmo dia, já com uma data para eu ir ao HC, bastava a minha confirmação. Com tudo acertado, em menos de um mês eu estava desembarcando em São Paulo. Enquanto aguardava o dia da viagem, levei o resultado da tomografia para um pneumologista de São Luís. Ao olhar o exame, de imediato ele disse que meu caso só resolveria com um transplante. Foi logo me dizendo que eu poderia fazer em Fortaleza ou em São Paulo, mas também me encaminhou para outra colega de profissão. Graças a Deus. essa médica, na primeira consulta, me disse que não sabia nada sobre LAM e falou ainda que, no meu lugar, amanheceria no dia seguinte em SP. Pediu uma espirometria. No dia que fui levar o exame, ela chorava tanto quanto eu e meu marido. Eu só pensava que minhas chances de viver eram mínimas. Mas, depois que fui à primeira consulta com o Dr. Bruno, consegui me acalmar mais um pouco. Tive que retornar com um mês para fazer a biópsia e mais uma bateria de exames. Fiquei uns 13 dias internada no Incor.

Hoje, faço acompanhamento a cada seis meses no HC. Utilizo o sirolimo desde que recebi o diagnóstico, e fico impressionada como a minha situação se altera quando estou sem a medicação. Ainda sinto o cansaço, não posso correr, andar de bicicleta, nadar, fazer atividades domésticas como limpeza de casa, lavagem de roupas... Mas mudei muito meu pensamento em relação à doença. No início, achava que não tinha muito tempo de vida, hoje, sei que não é bem assim. Passei a trabalhar melhor a minha mente, pois sei que isso é fundamental ao tratamento. Tenho fé em Deus e nos pesquisadores que estamos bem próximos da cura.

Meu nome é Edemari Silva Meirelles, tenho 49 anos, moro na Grande Porto Alegre, no Rio Grande do Sul. Tenho um filho de 8 anos, filho meu de coração.

Em 2011, em função de alguns linfonodos aumentados, fiz uma biopsia e o resultado foi de “processo linfoide reacional”. Fiquei em observação por um ano, sendo acompanhada pela hematologista, com suspeita de linfoma.

Entre uma e outra tomografia de abdômen total, para controle dos linfonodos, veio a suspeita da LAM. Assim, em 08/11/2012 fui diagnosticada como sendo portadora de linfangioleiomiomatose, sem nunca ter sentido quaisquer dos sintomas relacionados com a LAM.

Nos primeiros meses após o diagnóstico, tudo virou um pesadelo: muitas idas e vindas ao pneumologista, à ginecologista, ao nefrologista, ao neurologista etc... Uma loucura! Fiquei doente só em passar por essa fase! Meu filho, na época, tinha apenas um ano e meio e lembro que a primeira coisa que pensei foi nele e de como seria nossas vidas dali pela frente. Mas, por mais louco que possa ter sido, ainda estou aqui firme e forte!

Hoje já se passaram mais de cinco anos que não faço controle ou acompanhamento da LAM. Se é certo ou errado, eu não sei. Preferi assim e voltei a me sentir bem novamente. Ainda tenho os linfonodos alterados aqui e ali (normal para quem tem LAM), mas estão se mantendo do mesmo tamanho por todos esses anos.

Um dia de cada vez, agradecendo sempre por essa benção de estar viva!

No ano de 2009, comecei com uma tosse seca e muita dor nas costas. Fui a um hospital de Lins, SP, e eles receitaram uns remédios e disseram que, se em dez dias eu não tivesse melhorado, era pra eu voltar. Antes de dez dias retornei pior: não conseguia respirar com tanta falta de ar, tosse e dor nos pulmões. Fui internada, fiquei uns oito dias no hospital e o médico disse que eu estava com uma doença muito grave, que teria que me mandar para Botucatu, pois lá havia mais condições. Cheguei em cadeira de rodas, quase sem falar. Fiquei internada por cerca de oito dias e a médica que me atendeu disse que eu ia sobreviver no máximo dois dias. Ela disse que conhecia o Dr. Carlos Carvalho e ia tentar me transferir para o Hospital das Clínicas de São Paulo.

Os dois dias se passaram e a ida a São Paulo para consulta no HC só foi conseguida dias depois, quando consegui contato telefônico com o Dr. Carlos. A fim de ser examinada, diagnosticada e tratada, fiquei internada no Incor. O diagnóstico de linfangioleiomiomatose não me fez chorar e nem me desesperar, mas tive dificuldade em aceitá-lo.

Continuo fazendo, tratamento em São Paulo, no Incor e no HC, e tenho um pneumologista na cidade, que me atende quando não estou bem. Uso oxigênio 24 horas, não consigo limpar uma casa, colocar roupas no varal. Perdi a autoestima. Quero viver para fazer o transplante e ter uma qualidade de vida melhor. Às vezes, choro, fico muito sensível.

No momento, estou sem cuidador e sem dinheiro pra pagar alguém para me ajudar.

Ganho 1.391,00 reais por mês. Fiz um empréstimo pra arrumar a casa porque não tinha piso e ter uma casa com piso é uma das condições para o transplante. Por causa do empréstimo, só recebo 994 reais mensais. Deles, retiro 200 reais para pagar a advogada que entrou com processo para eu me aposentar, pago a metade das contas de casa e, um mês sim, outro não, faço compras. Quando estou com alguma infecção, compro antibióticos.

Apesar de todos os esforços e de ter entrado com um mandato judicial, não tenho conseguido receber o sirolimo pela rede pública. A minha sorte é que tenho recebido doação do remédio, mas não sei por quanto tempo isso continuará a acontecer.

Meu nome é Kelli Paula, tenho 40 anos , sou professora do ensino fundamental e de educação Infantil da Prefeitura de São Paulo. Moro em Suzano, sou casada e não tenho filhos.

Fui diagnóstica aos 36 anos, após ter sentido uma dor muito forte no ombro e nas costas, que foi ficando cada vez mais intensa com o passar dos dias. Junto com ela, sentia falta de ar e não conseguia andar direito. Após uma semana, fui ao pronto socorro, onde foi feito um raio-X e eu fui informada que estava com um tumor no pulmão e teria que procurar urgentemente um pneumologista.

Dois dias depois, consegui marcar consulta com um pneumologista, que pediu uma tomografia e uma prova de função pulmonar. Na hora da tomografia, a médica solicitou que eu fosse internada com urgência, porque eu estava com um pneumotórax extenso, que já tinha empurrado o coração, correndo o risco de me causar uma parada cardíaca a qualquer momento.

Fiquei internada durante 4 dias, colocaram um dreno e o pulmão expandiu, porém, dois dias depois, fui encaminhada para uma avaliação com um cirurgião de tórax devido às bolhas no pulmão. No dia, ele avaliou e informou que teria que ser internada novamente, porque estava com outro pneumotórax e, dependendo do caso, teria que fazer a retirada de um pedaço do pulmão. Dessa vez, fiquei internada por 10 dias, foi realizada uma pleurodese e não foi necessário retirar o pedaço do pulmão. Fiz sessões de fisioterapia respiratória.

Em 2015, fiz uma fertilização in vitro, que alterou o quadro da LAM devido aos hormônios.

Após esses acontecimentos, tenho feito acompanhamento no Hospital do Servidor Público Estadual, com a Dra. Mariana. Quando não estou me sentindo muito bem e não consigo marcar consulta no hospital, sou atendida particularmente pelo Dr. Pereira.

Meu nome é Flávia Delatore, tenho 34 anos, moro em Itaituba, no interior do Pará.

Fui diagnosticada com LAM em junho de 2013, depois de uma grande jornada. Tudo começou quando tive a primeira ocorrência de pneumotórax, que foi diagnosticado erroneamente, como princípio de pneumonia. Após 15 dias de tratamento, continuava com as dores, então por causa dos achados em uma tomografia, o médico pediu para que eu procurasse um pneumologista em Santarém, a 360 km da minha cidade. Lá ele confirmou a doença, mas, por não ter maior conhecimento e nem grandes informações sobre a LAM, pediu para que eu fosse a Belém (mais de 1.000Km), onde também, na época, nada se sabia sobre ela. Lá, quase passei por uma biopsia do pulmão sem necessidade, por falta de conhecimento dos médicos. Foi então que uma médica amiga da família resolveu pesquisar mais a fundo e chegou ao nome do Dr. Carlos Carvalho. Marcamos uma consulta e fomos para São Paulo. O Dr. Carlos constatou a presença da LAM e entrou em contato com Dr. Bruno Baldi e a equipe do Hospital das Clinicas, da qual ele também faz parte. Lá, foi feita uma bateria de exames, e, desde então, sigo o tratamento com eles.

Já passei por uma cirurgia no rim para a retirada de um angiomiolipoma, fazendo acompanhamento a cada seis meses no HC. Mas sigo estável e sem grandes evoluções da doença.

Em 2008, me sentia cansada durante o trabalho e tinha resfriados frequentes. Fui ao médico, que viu uma alteração grande no raio-x e me encaminhou ao pneumologista. Após a confirmação de pneumotórax, causado pela LAM, detectada em uma tomografia, fui afastada do trabalho. Em outubro, fiz uma biópsia para confirmar o diagnóstico e uma pleurodese, por conta do pneumotórax.

Como a LAM estava um pouco avançada, em 2009 iniciei consultas de acompanhamento na Santa Casa de Porto Alegre, até chegar a hora do transplante. Pela internet, encontrei a Flávia Sobroza, que me passou o contato do Dr. Carlos Carvalho, em SP. Cheguei a fazer uma consulta com ele, com a esperança de um novo remédio. Mas ele recomendou continuar acompanhamento em Porto Alegre para transplante, pois a doença estava progredindo.

Em janeiro de 2013, passei muito mal em um voo para Porto Alegre. Acordei na UTI, onde fiquei por um mês. Perdi peso e passei a usar oxigênio 24 horas. Iniciei reabilitação e dieta para ganhar peso para permanecer em lista do transplante.

Em setembro de 2013, fiz o transplante unilateral. Tive algumas intercorrências (rejeição, infecção por citomegalovírus, etc), que foram tratadas, e consegui voltar pra casa.

Hoje, quase 5 anos depois do transplante, estou bem, seguindo as recomendações médicas.

Quando recebi a notícia de que tinha LAM, entrei em pânico. Pensei que fosse morrer. Fui a um pneumologista amigo da família e ele explicou que havia um tratamento para desacelerar o desenvolvimento da doença. Por indicação de uma prima, entrei em contato com o HC de São Paulo e passei a ser acompanhada pelo Dr. Bruno Baldi e sua equipe.

Hoje, me sinto abençoada por Deus por tudo o que tenho em minha vida. Enquanto houver vida, vou viver intensamente. Nunca tive filhos. Vivo um dia de cada vez: danço, caminho, trabalho e, até o momento, não tem nada que a LAM me impeça de fazer.

Tem dias que estou cansada, mas não fico na cama. Aprendi que sou escolhida e amada por Deus, por isso estou aqui. Minha mãe não entende a doença. Não sou rica de bens materiais, mas, espiritualmente, Deus tem me dado a mão todos os dias e olha por mim. Peço a Ele sempre por nossa saúde e sei que talvez a cura não chegue até nós, mas já fico contente de ter compartilhado com muitas amigas que a LAM existe e é uma doença séria. No mais sou feliz e grata por tudo.

Meu nome é Suzianne Silva Garcia, tenho 38 anos e 3 filhas, as duas mais velhas gêmeas, de 18 anos, e a minha pequena, de 2 anos e 8 meses.

Fui diagnosticada com LAM quando fiz uma tomografia, que constatou também a esclerose tuberosa. No início, não dei muita atenção a esses problemas. Mas, depois que a minha filha de 2 anos e 8 meses nasceu, comecei a ter mais falta de ar do que o normal, mais cansaço, tipo uma fadiga, e uma dor no peito. No mês passado, cheguei a fazer inalação em casa mesmo. Meus problemas respiratórios se complicam por causa de um desvio considerável que tenho no nariz. Moro em uma cidade pequena e os médicos daqui não têm conhecimento sobre a LAM. Ainda preciso procurar um tratamento mais adequado para ela.

Depois que comecei a me inteirar a respeito dessa doença, graças ao grupo da Alambra no WhatsApp, obtive muitas informações que ainda não tinha. Pretendo, o quanto antes, iniciar um tratamento. Com o auxílio da verba para Tratamento Fora do Domicílio (TFD), sobre a qual fui informada no grupo, espero ter condições de sair de Goiás para ir a São Paulo. Agradeço de todo coração à associação, que nos dá suporte e informações importantes e passa para a gente mais confiança e a certeza de que não estamos sozinhas.

Meu nome é Viviane Bispo, tenho 41 anos e sou de Recife, Pernambuco. Em junho de 2010, estava trabalhando quando comecei a sentir, do nada, um cansaço, falta de ar e dor torácica. Acabei indo ao hospital para nebulizar, pensado que era um cansaço normal. Para minha surpresa, o médico solicitou um Raio X, que acusou a presença de um pneumotórax e que me fez ficar internada por 8 dias. No hospital, fiz uma tomografia, que detectou a linfangioleiomiomatose pulmonar. Precisei me submeter a pleurodese e, depois, fui encaminhada a um especialista.

O pneumologista que me atendeu disse que eu precisaria de um transplante pulmonar. O mundo desabou: não sabia o que fazer, só fazia chorar, queria ser forte, mas não conseguia conter minhas lágrimas. Eu me perguntava: “Por que eu?”. Nesse período, eu ia fazer 2 meses apenas de casada. Cheguei a falar para meu esposo que, se ele quisesse anular o casamento, ele ficasse à vontade. Fiquei muito desesperada, pois trabalhava na Caixa Econômica como prestadora de serviços há 10 anos e tinha acabado de me formar em Administração. Aí apareceu a oportunidade de um novo emprego, para gerenciar a Associação dos Gestores da Caixa. Com tão pouco tempo, tive que me afastar. Foi horrível pra mim saber que não poderia fazer o que eu mais gostava.

Como estava há pouco tempo na nova empresa, estava sem plano de saúde. Por conta disso, fui até o Hospital Otávio de Freitas, onde fui atendida pela Drª Alina de Oliveira. Estava muito debilitada: minha oxigenação era 63 e tudo o que eu fazia me cansava. Até tomar banho era difícil. Devido ao meu estado critico, a médica me receitou imediatamente o uso de sirolimo e me encaminhou para uma equipe de transplante.

Apesar de ter sido atendida pelo SUS, tive um tratamento vip. Fui colocada em contato com uma portadora de LAM do Recife, que já havia feito transplante no INCOR, em São Paulo, e fiquei sabendo que o Hospital de Messejana, em Fortaleza, tinha feito o primeiro transplante de pulmão. Decidi consultar-me nesse hospital. A minha primeira consulta foi em 18 de Janeiro de 2011. Levei todos os exames e, como estava com a saturação muito baixa, resolveram me consultar trimestralmente. Depois de muito tempo, a medicação foi surtindo efeito e a minha saturação foi melhorando. Aí comecei a ir a cada 6 meses e, no momento, como a doença está estacionada, estou indo 1 vez ao ano.

Depois de 3 anos e 5 meses recebendo o auxilio doença, consegui minha aposentadoria. Foi muito difícil consegui-la. Passei por muita humilhação, pois, infelizmente, mesmo debilitadas, temos que fazer teatro na frente dos médicos do INSS, pois quem olha para nós não consegue enxergar a nossa doença, que é rara e de conhecimento de poucos.

Depois da minha aposentadoria, consegui ser isenta de IPTU. Também entrei na Justiça para poder comprar um carro com direito a isenções. O juiz me concedeu a liminar, mas ainda estou aguardando o julgamento definitivo.

Sinto muita dor no tórax, cansaço nos mínimos esforços, meus pés vivem inchados e doloridos. Minha médica fez alguns exames e passei 20 dias sem tomar o sirolimo para saber se era ele que estava causando o edema, mas continuou do mesmo jeito e, até o momento, não sei se esses sintomas são relacionados à doença. Não consigo fazer exercício físico por conta do cansaço (falta de ar). Tudo o que faço, faço com cautela para não ter piora.

Utilizo Spiriva, que compro, e o sirolimo (2mg, 1 vez ao dia), que recebo da farmácia do governo com muita dificuldade, pois só o consegui através de ordem judicial. A não dispensação desse medicamento causa sérios problemas. Já fiquei sem tomá-lo por 45 dias e isso me levou a um estado crítico, que me deixou 3 dias na UTI. Para se ter uma ideia, em 13/06/2018 foi o aniversário de um ano do NÃO RECEBIMENTO dela.

O fato de a gravidez ser um risco para portadoras de LAM me fez adotar uma linda menina, em 2/12/2015, cujo nome é Victoria Fernanda de Freitas Bispo e que é um presente de Deus em minha vida.

Meu nome é Soraia Pinto Novaes Cavalcante, 48 anos, casada, mãe de uma menina de 15 anos, moradora em Vargem Grande Paulista, em São Paulo. Trabalho na área administrativa e comercial em uma serralheria e locadora de equipamentos para construção civil.

Desde os primeiros meses de vida, minha mãe teve preocupações comigo. Logo aos 7 meses, tive problemas pulmonares que quase me levaram à morte, porém, teimosa como sou, cá estou eu, firme e forte.

Por volta de 3 anos, tive uma crise convulsiva, mas minha mãe acreditou ser apenas pela febre e, assim, cresci normalmente, como qualquer outra criança, alheia ao que se escondia por detrás de tudo isso.

Sempre fui quieta, pacata (minha avó me achava tristinha e doente), talvez por isso minha mãe tenha sempre se preocupado comigo. Porém, meu desenvolvimento intelectual fluiu normalmente.

Na adolescência, bolinhas no nariz me incomodavam e, então, minha mãe me levou ao médico, que as diagnosticou como acne e passou produtos específicos para tratá-la. Esse diagnóstico me acompanhou até 2015. Eu pensava: são acne, claro, mesmo porque elas se destacam em períodos hormonais mais aguçados.

Em novembro de 2014, fui a uma dermatologista para ver essas bolinhas, já que 2 me irritavam demais, pois eram na região de apoio dos óculos. Então ela marcou uma biópsia para 23/04/2015, pois ela detectou a presença de muitas colônias, que precisavam ser investigadas. Em 30/06/2015, retornei para saber o resultado: angiofibromas. Daí deu-se início a uma caminhada por vários especialistas até chegar ao pneumologista e constatar a linfangioleiomiomatose (LAM), em marco de 2016.

Quando li o resultado e fui investigar, que desespero! Mas fiquei firme, pois, normalmente, interpretamos de forma equivocada os exames. Quando a pneumologista confirmou o diagnóstico, meu chão se abriu. Chorei a viagem inteira de volta para casa, mesmo a médica tendo dito que era inofensiva. No dia da consulta, ela passou o caso para uma colega, que, por sua vez, me indicou entrar em contato com um grupo de mulheres com o mesmo problema, vinculado à Alambra. Então, chegando em casa, fui buscá-lo na Internet. Entrei em contato, me adicionaram ao grupo do Facebook e também do WhatsApp. Após ser adicionada, fui orientada a procurar o Dr. Bruno Baldi, responsável pelo ambulatório de Doenças Intersticiais do Serviço de Pneumologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. O Dr. Bruno me explicou sobre a doença e confirmou o mesmo que a médica anterior dissera: que tenho poucos cistos e não precisava me desesperar.

Há cerca de 5 anos, confesso que senti que algo errado estava acontecendo comigo, pois já não tinha a mesma disposição. Desde 2009, o sono aumentou assustadoramente. Há dias que durmo até conversando com as pessoas. Chego a ficar assustada. Aí falam que é a idade... Sei que, quando chego do serviço, minha vontade é só dormir, nem fome sinto. Quando vou a SP, então, chego desgastada, me arrasto do ponto de ônibus até minha casa. Eu não era assim! Trabalhava, chegava em casa, pegava minha mala e corria para vender meus produtos. Hoje, sinto o corpo pesado e fico desanimada. E não é agora, com o diagnóstico, e sim de uns tempos para cá.

Difícil entender que uma doença assim mude tanto sua vida! Mas acredito que o que mais altere minha vida seja a esclerose tuberosa, com seus acometimentos, pois o tipo de LAM que tenho não é o esporádico, mas o associado a essa doença. Com tudo isso, não perdi minha alegria de viver. Estou vivendo minha caminhada, cuidando de tudo.

Meu nome é Léa Souza e sou pernambucana. Tive uma vida inteira de atividades normais. No entanto, após sentir uma dor violenta nas costas, começaram as manifestações de dispneia progressiva, seguida de um pneumotórax e de derrame pleural, diagnosticado como quilotórax. Fiquei apavorada, procurei vários pneumologistas e, sem qualquer perspectiva, resolvi procurar o Hospital das Clínicas, em São Paulo. Após realização de vários exames, como prova de função pulmonar, espirometria, cintilografia, radiografia, tomografia de tórax e biópsia pulmonar a céu aberto, fui diagnosticada como portadora de linfangioleiomiomatose pulmonar.

Na época – 2001 – isso soava como uma aberração. Entrei em desespero, pois toda a minha vida estava resumida a esse diagnóstico. Minha vida ativa se transformou em um pesadelo. Fiquei internada por cinquenta e nove dias. Nesse período, foi submetida a uma pleurodese do lado direito. Passei a fazer uso de doxiciclina, zoladex, bombinha de Seretide (50/250), que ainda hoje uso. No início dessa trajetória, foi acompanhada por anjos de luz maravilhosos, como a Dra. Suzana Pimenta, o Dr. Pedro Medeiros, todo da equipe do Dr. Carlos Carvalho. Fui também acompanhada pela Dra. Lisete Ribeiro.

Fiz uso de O² durante seis meses, daí, então, recebi alta e pude enfim retornar à minha terra. A alegria foi tão radiante que tinha medo de acordar e ser apenas sonho. Passei a ter uma vida normal dentro de meus limites. Mas, infelizmente, em 2014, estava no trânsito dirigindo e um motoqueiro avançou o sinal e, logo em seguida, ouvi um grande barulho. Já desci do carro sem ar, fiquei entre a vida e morte e por pouco não perdi meu equilíbrio. Cansada de esperar recuperar-me para ir a são Paulo, pois não tinha autorização do Dr. Bruno Baldi para viajar de avião, resolvi ir por conta própria: era pegar ou largar. A viagem, feita de carro, durou um dia e meio. Deus sabe o quanto sofri. A cada dia que passava, mais debilitada ficava, pedi forças a Deus e que Ele me guiasse. Fiquei mais uma vez internada por uma semana até fazer todos os exames cabíveis. Foi quando veio a notícia de que eu não poderia mais fazer pleurodese devido à gravidade do meu estado de saúde: só tenho 30% de capacidade pulmonar.

Assim, foi-me sugerida a realização de transplante pulmonar. Fiz vários exames e confesso que ia até tentar, embora a minha vida fosse mudar totalmente. Consultei-me com os médicos da equipe do transplante, mas acabei sendo desconsiderada para esse procedimento, pois o fato de estar muito magra dificultaria o encontro de um doador. Confesso que voltei para casa um pouco aliviada. Pedi muita proteção a Deus e que Ele me guiasse em direção ao caminho certo e, com certeza, esse foi o caminho que Ele escolheu pra mim. Voltei pra casa, após fazer reabilitação (com certas limitações) com a Dra. Mariana Sponholz e a Dra. Sibele, no Centro de Reabilitação do HC. Hoje faço uso de 0² e sirolimo de 1mg.

Tomo banho sentada, pois me canso facilmente, mesmo nos pequenos esforços. Sou praticamente dependente dos outros. Ainda que às vezes me veja como uma pessoa inútil, procuro encontrar motivos que me deem alegria! As tempestades vêm e vão, de uma forma que nos fazem sonhar e é exatamente por isso que sonho com dias melhores e tenho certeza de que irei vencer. Tenho uma fisioterapeuta que me dá assistência uma vez por semana. Gostaria de fazer no máximo duas vezes, porém os custos são muito altos...

Já me senti de maneira feroz, desesperada, sensivelmente infeliz, despedaçada pelo sofrimento. Aprendi através da experiência amarga, com a mais pura certeza, que viver é sensacional. É exatamente por esta razão que vivo intensamente cada amanhecer: porque a vida é um milagre.

Meu nome é Janaíde Santos da Silva, tenho 37 anos e moro em Nazaré, na Bahia. Desde a adolescência, sentia muito cansaço físico, devido a um problema cardíaco congênito. Aos 26 anos, precisei de me submeter à correção de uma comunicação intratrial tipo ostium primum e de uma fenda mitral. Nunca tomei medicação para o coração, mas faço uso de medicamentos para tratar uma epilepsia.

Em 2008, retirei o útero, pois, segundo exames, estava com um mioma que encobria os ovários. Provavelmente ele era o responsável pelas hemorragias menstruais que tinha e que me levaram a desenvolver uma anemia.

No final de 2015, comecei a sentir falta de ar. Em maio de 2016, fiquei internada no Hospital Ana Nery, de Salvador, e lá foi retirado um linfonodo cervical, que foi enviado para análise no Canadá. O resultado foi o de que eu era portadora da LAM. Desde então, faço uso de oxigênio (2 a 3 litros por hora) por 24 horas e uso também Aerolin/Alênia. Recentemente comecei a tomar o sirolimo. Sou grata por participar do grupo da Alambra no WhatsApp.

Sou Arlene e Silva Barboza, de Itabuna, na Bahia. Tenho 38 anos, sou casada, tenho dois filhos, que são bênçãos de Deus na minha vida: o Pedro e a Sofia.

Há 10 anos formei-me como enfermeira, especializada em Saúde Coletiva e Gestão em Saúde – Unidade Hospitalar.

Tudo começou no dia 2 de maio à tarde, com uma tosse intensa, dispneia leve, dor torácica e muito cansaço. Fui ao médico e, lá chegando, ele solicitou um RX de tórax, que só vim a fazer no dia seguinte pela manhã. Após o exame, o técnico que realizou o procedimento deu uma olhada, falou que ia me entregar a imagem sem laudo e me sugeriu levá-la correndo para o médico. Foi então que recebi o diagnóstico de pneumotórax espontâneo à direita. Isso foi um susto para mim, porque eu tinha conhecimento de pneumotórax causado por trauma, geralmente em decorrência de acidentes automobilísticos e perfuração por arma de fogo, mas, espontâneo, nesses dez anos atuando na área da saúde, nunca tinha visto.

Do consultório, fui para o Hospital de Base, onde eu atuava, e fiz uma drenagem. Fiquei internada por dez dias e, quatro dias depois de ter tido alta, fiz o segundo pneumotórax, à direita novamente. Como eu já tinha feito tomografia logo no primeiro pneumotórax e foram detectados vários cistos em todo o parênquima pulmonar, a suspeita de LAM foi levantada.

Fui pra Salvador e fiquei internada no Hospital Octávio Mangabeira, onde fiz a primeira pleurodese. Tive alta, e passei a ser paciente do Dr. Sérgio Jezler, que é o médico de referência no tratamento de doenças intersticiais no Hospital Ana Nery.

Depois desse segundo pneumotórax à direita, fiz mais 3 pneumotórax: mais um à direita e dois à esquerda. No total, fiz 4 pleurodeses bilaterais. Fui entubada por duas vezes, tive um quadro de desnutrição e parei no CTI.

Mas, hoje, apesar de sentir falta de ar aos mínimos esforços, louvo a Deus por está viva. Tenho 40% da função pulmonar, uso sirolimo de 1mg duas vezes ao dia e broncodilatador de longa duração duas vezes ao dia. Tenho também angiomiolipoma renal e cistos nos ovários, útero e mamas.

Faço acompanhamento, em Salvador, com o Dr. Sergio, e em Itabuna, em nível ambulatorial, com Dr. Marcus Silvane. Anualmente, consulto-me com o Dr. Bruno Baldi, no Hospital das Clínicas, em São Paulo. Faço fisioterapia respiratória três vezes por semana.

Sou viúva e tenho dois filhos – uma moça, de 28 anos, e um rapaz, de 31 anos – e um netinho, de 7 anos. Foi assustador quando descobri que era portadora de LAM. Entrei em depressão, fiquei mal mesmo, mas, com o tempo, fui aprendendo a lidar com o problema. O mais difícil é não saber muito sobre ela. Já estou começando a me sentir debilitada. Uso vários remédios, mas tenho muita tosse e sinto falta de ar aos pequenos esforços e dores nas costas e no peito. A falta de uma cura para a LAM me deixa preocupada. Fiquei muito me assustada, arrasada mesmo, quando vi no site a foto de algumas portadoras que já se foram. Por mais que leio e investigo sobre a doença, ainda não estou satisfeita com o que se sabe sobre ela.

Meu nome é Sayonara Diniz Gomes, tenho 40 anos e descobri ser portadora de LAM quando tinha 34 anos. Sou de Patos, na Paraíba, onde moro com meus pais e minhas irmãs. Os primeiros sinais da doença foram uma tosse persistente e, depois, uma pneumonia, em 2012. Precisei ficar internada quase um mês, em Campina Grande, porque eu não melhorava e, em minha cidade, ninguém sabia dizer o que eu tinha. No hospital, os médicos me pediram uma tomografia de tórax e uma ultrassonografia do abdômen. Passei por uma cirurgia de abdômen (laparatomia) para retirar uma massa pélvica, que estava atrás do meu ovário esquerdo. Na ocasião, tive que drenar os pulmões. O líquido retirado foi levado para biópsia. Foi aí que descobriram que eu tinha LAM. Depois disso tudo, tive uma trombose venosa na perna esquerda. Um ano mais tarde, foi preciso fazer uma histerectomia total. Passou-se mais um ano, tive um pneumotórax, o que me levou a ter que drenar o pulmão direito. Fiquei quase um mês no hospital. Quando estava recuperada, fiz uma cirurgia de hérnia e precisei drenar os pulmões 4 vezes. Isso tudo aconteceu entre 2012 e 2014. A partir de então, não tive mais pneumotórax, porque fiz pleurodese. Comecei a usar oxigênio em 2013. Em 2015, passei a usar o sirolimo e, graças a Deus, estou me sentindo bem.

Meu nome é Graça, tenho 62 anos de idade, 43 anos de casada e 4 filhos. Sou de Macapá, no Amapá, mas atualmente moro em Caucaia, no Ceará.

Durante toda a minha vida, tudo o que eu fazia me deixava muito cansada e esse cansaço só foi aumentando com o tempo. Em 2009, fiz uma tomografia do abdômen e o médico que a pediu, de Teresina, me disse que eu estava com enfisema pulmonar. Consultei-me com outro médico, de Fortaleza, cirurgião pulmonar, que disse que eu estaria com linfangioleiomiomatose. Ele me falou sobre o ambulatório de Pneumologia do Hospital das Clínicas de São Paulo. Na internet, consegui o telefone do Serviço de Pneumologia e falei com o Dr. Carlos Carvalho, que disse que me atenderia no HC.

Quando fui me consultar em São Paulo, levei também o resultado da biópsia de um de meus rins, que foi retirado em 1997. A princípio, a ideia era me submeter a uma biópsia de pulmão, mas, quando o Dr. Carlos viu o resultado da biópsia do rim – angiomiolipoma e hiperplasia reativa linfonodal –, ele desistiu e disse que, realmente, eu era mesmo portadora de LAM.

Meu nome é Cristiana, tenho 43 anos e resido em Divinópolis, MG. Fui diagnosticada com LAM há 10 anos, após uma ultrassonografia de abdome acusar nódulos renais bilaterais. Procurei um urologista e ele sugeriu retirar os meus dois rins. Foi um choque! Saí do consultório dele perdida. Mas, conversando com uma amiga, ela me falou de outro urologista, professor da UFMG, em Belo Horizonte. Levei todos os exames de abdome que eu tinha e lá fui eu. Muito acolhedor, ele tratou de me acalmar. O plano era fazer uma biópsia para ver do que se tratava. No preparo para a realização da cirurgia, em outubro de 2008, uma tomografia computadorizada de tórax mostrou que eu também tinha lesões em ambos os pulmões, compatíveis com linfangioleiomiomatose – LAM. Ninguém conhecia a doença e, como o meu estado geral de saúde era bom, fui direto para a cirurgia no rim direito. Diagnóstico: angimiolipomas renais bilaterais, outro aspecto da LAM. O médico me disse que aquilo era benigno, que eles cresceriam bem devagar, que era pra ficar tranquila e viver minha vida.

Demorei 7 anos para ir atrás do que significava aquele “palavrão”, que insistia em aparecer nos meus exames: linfangioleiomiomatose pulmonar. Em minha cidade, ninguém sabia o que era a LAM. O que eu lia na internet era assustador: dizia que a expectativa de vida de uma mulher com LAM era de uns 5 anos após o diagnóstico. Passei uma semana chorando. Pensava que não veria meu sobrinho (de quem cuido desde que nasceu) crescer, ir pra faculdade, se casar. Mas, felizmente, encontrei na internet a Alambra, na pessoa da sua presidente à época, a saudosa Flávia Patitucci, que prontamente respondeu o meu e-mail e me colocou em contato com o Dr. Bruno Baldi, do HC de SP, em março de 2015.

De lá pra cá, vou ao HC duas vezes ao ano me consultar com os médicos das equipes de Pneumologia e Nefrologia.

Conheci ainda o grupo de pacientes de LAM e fiz grandes amizades nele. Nele, encontramos conforto, orientações, trocamos experiências e muita informação.

Minha função pulmonar é boa, graças a Deus. Tenho uma pneumologista aqui em Minas que me acompanha e conhece um pouco sobre LAM.

Meus angiomiolipomas atingiram um tamanho considerável no rim esquerdo (o que não foi operado em 2008) e o urologista que me acompanhava aqui em Divinópolis me sugeriu fazer a cirurgia para retirada dos nódulos, mesmo sabendo que eles voltariam a crescer. Expliquei a ele a conduta dos nefrologistas do HC e tentei que ele entrasse em contato com a equipe da Nefrologia de lá. Ele não fez questão de estabelecer contato e eu acabei trocando de médico aqui em Divinópolis. Agora sou acompanhada por uma nefrologista interessada no meu caso e muito acolhedora. Tomo 4mg/dia de sirolimo desde junho de 2018 e estou muito bem, graças a Deus.

Tenho 37, sou solteira e não tenho filhos. Em 2001, precisei urgentemente de uma cirurgia para remover um rim e meio, que estava apodrecido e com suspeita de câncer. Após a cirurgia, foi feito o exame das lâminas e a suspeita de câncer foi descartada.

Depois de tudo isso, formei-me em Pedagogia e cursei pós-graduação em Inclusão Escolar. Fui professora por dez anos. Realizei-me lecionando nas disciplinas e áreas em que desejava.

O diagnóstico de LAM chegou em 2012. Fui diagnosticada por causa de um pneumotórax espontâneo. A presença de angimiolipomas em meu único rim ajudou a confirmar esse diagnóstico.

Fui tratar inicialmente a LAM com um pneumologista, que não levou o caso a sério e disse que eu poderia engravidar, pois já atendera muitas pacientes grávidas com esse diagnóstico. Tratei-me da LAM como se fosse asma. E, desse dia em diante, comecei a usar Seretide, tendo parado de fazê-lo após um ano.

Em 2014, comecei a ter novamente crises de pneumotórax repetidas vezes. Por causa disso, voltei ao tratamento com Seretide. Pelo convênio, fui a uma pneumologista, que conhecia a LAM e que me orientou a levar a doença a sério. Passei no Hospital do Servidor para fazer o teste da espirometria e, após o resultado e devido ao meu único rim, ela decidiu me encaminhar para o Hospital das Clínicas de São Paulo. Iniciei o tratamento e fui conhecendo melhor o que tenho.

Após mais de 11 episódios de pneumotórax, ocorridos entre 2014 e 2017, fui submetida a uma cirurgia chamada pleurectomia, que implica na extração da pleura, com o objetivo de eliminar o espaço pleural entre o pulmão e a caixa torácica. Dessa forma, acabam-se as crises de pneumotórax. Realizei essa cirurgia no pulmão direito em novembro de 2017. O pulmão esquerdo está forte e saudável, felizmente.

Em 2016, finalizei minha carreira na área da educação, já que precisava cuidar da minha saúde. Em 2017, comecei um curso na área de laboratório e, após a última internação, em julho, e a cirurgia, em novembro, consegui concluir o curso e apresentar o TCC, cujo tema foi a LAM.

Nesse tempo de um mês, conheci no Incor meu namorado, um rapaz que me ama como sou e já sabe de tudo o que tenho. Eu achava que, por causa da LAM, jamais teria um companheiro. Mas a vida me mostrou que eu posso ser quem eu quiser, independentemente da minha limitação. Eu decidi ser feliz e ter uma companhia na vida.

Profissionalmente, recomecei minha carreira na área da saúde. Tenho gratidão por tudo que vivi e por ter tido a possibilidade e a chance de recomeçar. Deus é maravilhoso!

Meu nome é Josefa Maria, tenho 42 anos e sou pernambucana, nascida em Caruaru, onde moro até hoje. Tenho uma filha de 7 anos. Em 2013, tive um pneumotórax espontâneo. Nessa ocasião, tive muitas dores e cheguei a ficar em coma, entubada na UTI. Fui, inclusive, traqueostomizada. O meu quadro não evoluía bem e minha respiração era bastante fraquinha. Os médicos não tinham explicação para o que estava acontecendo comigo. Passei três meses na UTI até que fui vista por uma pneumologista, que me encaminhou a outra médica, Dra. Alina, que fez o diagnóstico de linfangioleiomiomatose, ao ver meus pulmões cheios de bolhas.

Meu nome é Denise dos Santos Bezerra de Carvalho, sou casada e tenho um filho. Moro em São Bernardo do Campo – SP.

Fui diagnosticada com LAM em 2014, quando fui internada com pneumonia e derrame pleural, o que muito me debilitou naquele momento. Foram 40 dias internada, sendo 12 em UTI.

Já sabia ser portadora de esclerose tuberosa, que acompanhava no Serviço de Urologia do Hospital AC Camargo, de São Paulo, a princípio com o Dr. Francisco de Assis, com quem realizei, em 1992, nefrectomia total à direita e parcial à esquerda devido aos tumores renais que, após biópsia, constatou-se serem angiomiolipomas.

Além dos rins e dos pulmões, a ET me afetou o rosto e o cérebro, com calcificações.

Descobri então ser portadora de LAM associada à ET.

Fui encaminhada para o Serviço de Pneumologia do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, sendo acompanhada pelo Dr. Bruno Baldi e pela Dra. Carolina Salim, e para o Serviço de Nefrologia da mesma instituição, acompanhada pelo Dr. Elieser Watanabe.

Sinto falta de ar aos esforços, nas caminhadas e ao falar. Acordo todas as manhãs com uma pequena dor torácica e tosse.

Passei a tomar medicações, como broncodilatador (Salmeterol), 2 vezes ao dia, e Sirolimo (Rapamune), 3mg ao dia. A última medicação inibe a proliferação da LAM e reduz os angiomiolipomas. Não tenho indicação para transplante pulmonar devido à insuficiência renal. Mesmo assim, procuro viver a vida com muita fé e confiança.

Gosto de fazer caminhadas, nadar, cantar, tocar clarinete, tudo dentro de meu limite.

Vivo um dia de cada vez e na esperança de que um dia a LAM seja mais conhecida e o seu diagnóstico menos tardio.

Meu nome é Fernanda Rafaele Ramos Marestone, tenho 28 anos, sou casada, não tenho filhos, tenho esclerose tuberosa, descoberta com 11 anos de idade, quando apareceu um angiomiolipoma renal de 7 cm do lado direito. Desde então, faço acompanhamentos periódicos para controlar seu desenvolvimento.

Já operei várias vezes devido aos angiomiolipomas. Em 2012, um tumor no retroperitônio fez com que eu passasse em um oncologista e operasse novamente. Na biópsia final, deu angiomiolipoma agressivo, que crescia muito rapidamente. Fui, operada em outubro e, em janeiro de 2013, em uma realização de tomografia, para controle da área operada, fui diagnosticada com linfangioleiomiomatose. O médico disse para eu não me preocupar porque os cistos estavam bem pequenos, e, então, no dia 29/03, tive uma dor terrível, que parecia estar tirando todo o meu ar e que irradiava para o braço esquerdo. Meu marido me levou no hospital e lá disseram ser ataque cardíaco. Fui medicada imediatamente e fiquei em uma sala o restante da noite, controlando o coração. O médico sugeriu que eu procurasse um cardiologista logo após a alta, mas me garantiu que eu não tinha problema algum no coração, então fui levando.

Em abril, já não aguentava mais andar rapidamente, nem subir e descer escadas sem faltar ar. Tossia muito o dia inteiro, e, com a tosse, fui perdendo a voz. Como precisava continuar meu trabalho na escola da qual eu era ajudante de professora, procurei um cardiologista, fiz os exames e voltei nele para pegá-los só em maio. Do consultório, ele me mandou direto para o hospital porque estava com um pneumotórax muito intenso.O segundo pneumotórax veio dois meses depois, detectado em um exame de tomografia. O oncologista que solicitou o exame me encaminhou a um cirurgião torácico, que me internou dois dias depois para uma nova drenagem, dessa vez por vídeo, e limpou as bolhas dos pulmões para evitar um novo pneumotórax.

No mês seguinte, agendei uma consulta com o Dr. Carlos Roberto de Carvalho, e, posteriormente, fui encaminhada para o Hospital das Clínicas de SP.

Hoje, tomo Sirolimo, para os dois casos: os angiomiolipomas, controlados com Dr. Elieser, e a LAM, controlada com o Dr. Bruno Baldi.

Não consigo andar muito depressa por períodos longos, limpar minha casa toda de uma vez, como sempre amava, e lavar o quintal. No entanto,quando faço algo comum do dia a dia, sem me cansar muito e sem passar mal, já fico muito feliz e realizada. Isso demonstra que o remédio está fazendo efeito. Com ele, os angiomiolipomas dos rins murcharam muito e os pulmões estão estabilizados. Portanto, só tenho a agradecer.

Por fim, não faço atividade física, mas pretendo iniciá-las ainda este ano!

Sou Maria Clara, tenho 56 anos e, no início de 2010, em exames de rotina, fui diagnosticada com LAM. Tenho incontáveis angiomiolipomas, principalmente no rim direito. Tenho também infindáveis linfonodos, por todo o corpo. Apesar disso, sou assintomática.

Em meados de 2013, o meu CA 125, que é indicador de câncer de ovário, aumentou bastante. Fiz exames, mas nada foi detectado. Em janeiro de 2014, esse indicador estava estratosférico. Fiz um Pet-CT e foi detectado um cisto no ovário. Decidimos fazer a ooforectomia bilateral. O cisto, felizmente, era benigno e o nível do CA abaixou para a normalidade. No entanto, o cirurgião, contrariando o meu marido, que é pneumologista, e todas as indicações dos especialistas em LAM, resolveu retirar um linfonodo inguinal e enviá-lo para análise. Por conta disso, fui diagnosticada como portadora de linfoma. No entanto, optamos por não tratá-lo, pois ele estava indolente. Em julho de 2016, o linfoma deixou de ser indolente. Desse modo, comecei a fazer tratamento quimioterápico em agosto, com previsão de transplante autólogo de medula óssea para o início de 2017.

Sempre levei uma vida muito ativa, trabalhei demais e me exercitei bastante. Tive apenas uma gravidez e nunca fumei. Acredito que isso tudo tenha colaborado para que a minha perda de função pulmonar, que se estabilizou, tenha sido pequena.

Durante cerca de 4 anos e meio tomei diariamente 1 comprimido de 100 mg de Vibramicina. Tomo vacinas anuais contra gripe e pneumonia, faço musculação e caminhada e aulas de tênis. Essas atividades estão diminuídas no momento, devido ao tratamento a que estou sendo submetida. Também anualmente faço os exames de rotina a fim de acompanhar o estágio da doença.

Sou Carmelina, tenho 49 anos e moro em Brasília. Tive apenas uma gravidez e sou mãe de uma moça linda, de dezessete anos: a Anna Luísa. Como descobri a LAM? Em julho de 2005, eu tinha miomas que cresciam em uma velocidade tão impressionante que meu ginecologista recomendou a retirada dos mesmos. A biopsia indicou que se caracterizavam como neoplasia de baixo grau.

Comecei a ser acompanhada por um oncologista e, em 2009, descobri ser portadora de LAM e que os miomas eram manifestação da linfangioleiomiomatose. Tenho também angiomiolipoma renal.

Nunca fiz pneumotórax e não faço uso de medicação. Acompanho o estágio da doença, com a equipe do INCOR/HC, a cada seis meses. Para manter minha qualidade de vida, tomo vacinas anuais contra gripe, faço esteira e musculação. Tenho uma vida normal, embora em uma velocidade mais lenta, tipo “ando devagar porque já tive pressa”.

E quero ir longe... Faço mais planos a curto e a médio prazo. Quero estar presente nos momentos importantes de minha filha e da minha família. E, aos poucos, estou conseguindo!

Meu nome é Sandra Clara Barzan e tenho 54 anos. Moro em Mauá, São Paulo. Sou professora, solteira e sem filhos. Fui diagnosticada com LAM em setembro de 2013, após cirurgia de biópsia de tumor retroperitonial, feita no Hospital A. C. Camargo e confirmada pelo Hospital das Clínicas de São Paulo. Quando dava aulas, tinha muita tosse e dificuldade respiratória, mas tratava como alergia, que geralmente progredia para infecção e, praticamente, a cada 15 dias acabava tendo que tomar antibióticos e corticóide, receitados pelo otorrino e pelo alergista.

Sempre gostei de fazer caminhada quando viajava para o litoral. Contudo, em 2013, ainda me recuperando da última cirurgia da coluna, notei que não conseguia mais acompanhar as pessoas que caminhavam comigo: não mantinha o mesmo ritmo e sentia muito cansaço, tendo que parar diversas vezes, coisa que nunca havia acontecido. Questionei o neurocirurgião que, mesmo achando não ter nada a ver com a cirurgia, pediu uma TC para investigar e levamos um baita susto ao descobrir uma "massa", como eles chamavam, medido 10 x 25 cm na região do abdome. Fui internada imediatamente, examinada por um cirurgião, que encontrou cinco linfonodos aumentados na virilha, os quais foram retirados para biópsia, mas nada acusaram. Então os médicos me encaminharam para o A. C. Camargo para investigar o tumor grande e, depois de alguns tenebrosos meses fazendo exames e sem um diagnóstico, optaram por uma nova biópsia, que, dessa vez, diagnosticou uma doença rara, grave, sem tratamento e sem cura, a LAM. Fui encaminhada para a pneumologista Dra. Suzana Pimenta, que me explicou o que sabiam até então sobre a doença. Ela advertiu que eu parasse imediatamente com o Tibolona, que tomava para menopausa, por indicação do ginecologista Edmundo Baracat, orientou que eu fosse acompanhada pela equipe de pneunologia do Hospital das Clínicas de SP e recomendou que eu me afiliasse à ALAMBRA. Foi assim que conheci a Flávia P. Sobroza, então presidente da ALAMBRA e o Dr. Bruno Baldi, com sua equipe maravilhosa.

Assim como muitas de nós, investiguei na internet, li os artigos da Dra. Suzana e do Dr. Bruno e fiquei bastante apreensiva, principalmente com a agressividade da doença e em relação ao tempo de sobrevida.

Com outros problemas de saúde e mesmo depois de ter passado por mais de trinta cirurgias, era difícil digerir tudo o que estava acontecendo, mas tentei manter a calma e me comprometer a fazer tudo o que estivesse ao meu alcance para ajudar nas pesquisas.

Hoje, convivo com uma tosse que não cessa e me canso com facilidade, mas procuro fazer caminhada, porque, no nosso caso, ter resistência física é muito importante.

Quanto aos medicamentos, faço uso do Noex e Alênia, entre outros.

A última TC que fiz do abdome apresentou algumas alterações e o Dr. Bruno entrou com Sirolimo e me encaminhou ao ginecologista do HC para investigar uma fibrose que apareceu. Desde a descoberta da doença, faço psicanálise, o que me está me ajudando muito.

Enfim, estamos na luta, vibrando por cada descoberta, cada conquista e agradecendo a Deus pela vida e por ter colocado em nosso caminho mais do que profissionais comprometidos, seres humanos iluminados, que cuidam de nós com muita dedicação e carinho.

Meu nome é Jaciara Aparecida dos Santos, tenho 52 anos, sou solteira, sem filhos. Moro em São Paulo, capital.

Tive meu diagnóstico de LAM em 2009, depois de um susto, no réveillon de 2008. Estávamos na praia e, voltando para casa, caminhando, comecei com uma falta de ar semelhante a uma crise de asma. Não conseguia caminhar 3 metros ejá parava. Fui ao pronto-socorro e diagnosticaram como sendo uma pneumonia.

A partir daí, não conseguia mais dormir deitada. Depois de muito sofrer, em agosto de 2008 levei meus exames deraio-x a umapneumologista e já saí de lá com encaminhamento para internação. Começava a minha luta.

Ao chegar no pronto socorro, uma equipe já me esperava. A médica que me atendeu disse que tinha uma suspeita do que seria, mas precisava investigar. Ela conhecia a LAM, pois tinha uma paciente no Incor que inclusive já havia feito transplante pulmonar.

Fui tratada com muito cuidado na emergência do Hospital Nipo-brasileiro. Lá fiz a minha primeira gasometria (como dói) e já entraram com corticoide na veia, para tentarem melhorar a falta de ar. Foram feitos vários exames: provas de função pulmonar, tomografias, ressonâncias, etc. Com 15 dias de internação,a minha glicemia disparou para 364! Nunca tive diabetes até aquele dia. No 17º dia de internação e não encontrando respostas nos exames, foi convocada umajunta médica, que decidiu pela realização de uma biópsia pulmonar.

Precisei lutar para que a cirurgia acontecesse, poiso convênio questionou uma série de procedimentos previstos. Quando ela aconteceu, fiquei 20 dias internadas, dos quais 7 à espera do resultado da biópsia (mandaram minhas lâminas para os EUA). O diagnóstico foi o esperado pelos médicos: eu era portadora de uma doença rara e sem cura, a LAM! Quase pirei...Minha médica me confessou que, em 25 anos de carreira, ela nunca havia pego um caso desse.No hospital, fui o primeiro caso que seguiu para estudo.

Fui para a internet feito doida, atrás de informações e encontrei um prognóstico de vida de 10 anos. Me desesperei!No retorno ao cirurgião, tomei uma bronca dele, que me explicou que cada caso é um caso (verdade).

Nunca fiz um pneumotórax, e o que me incomoda é a falta de ar.Hoje uso O2 para dormir e ao esforço.Tive várias internações, sempre na mudança de estação (maio/junho) e hoje procuro me cuidar muito mais.

Dentro do possível, estou bem, me cuidando e tentando ajudarno que posso minhascompanheiras de diagnóstico. Apesar de tudo, tenho fé! O emocional tanto ajuda como atrapalha, por isso tenho sempre pensamentos otimistas e tento nãoser "esponja" de coisas que não me pertencem.Meu lema é: Sempre em frente, não temos tempo a perder! A vida é breve para ficar se lamentando. Tenho outros problemas de saúde, porém tiro de letra.

Meu nome é Danila Morais. Tenho 44 anos, sou casada, tenho duas filhas (18 e 2 anos) e moro em Coronel Fabriciano (MG).Em janeiro de 2014, nasceu minha segunda filha. Ainda no hospital, disse ao médico que estava sentindo uma dor nas costas e acima do peito. Ele disse que era normal, por causa da cesariana. Fui pra casa e, 5 dias depois, voltei para o hospital sem conseguir respirar. O médico plantonista, experiente, diagnosticou logo o pneumotórax, me colocou no oxigênio, enquanto agilizava vaga na UTI e entrava em contato com o cirurgião torácico. Foi um dos dias mais tristes da minha vida. Deixei em casa uma filha com 5 dias de nascida e fui para a UTI, achando que iria morrer. Pela manhã, o cirurgião torácico colocou o dreno e pediu uma tomografia, para investigar o porquê do pneumotórax. O diagnóstico foi LAM. Encaminhou-me ao pneumologista, que me disse que era uma doença rara, mas que não era grave. Como ele nunca tinha pegado um caso desses, encaminhou-me para outro médico em Belo Horizonte.

Antes de ir a Belo Horizonte, pesquisei na internet sobre a LAM. O artigo me deu mais dez anos de vida. Outro choque.

Cheguei ao consultório do médico em Belo Horizonte desesperada com o diagnóstico. Da primeira consulta até fazer a cirurgia no pulmão, em julho de 2014, para fazer a biópsia, foram 4 meses, indo à BH pelo menos uma vez por mês. Biópsia feita, diagnóstico confirmado.

Nesse meio tempo, já tinha procurado o psiquiatra. Fisicamente já não tinha mais nada me atrapalhando a respirar, mas minha cabeça estava a mil.

O tratamento indicado para a LAM foi Seretide e Sirolimo. Como o Sirolimo é de alto custo e eu não o consegui administrativamente, entrei com processo judicial. Em janeiro de 2015, o juiz deferiu a liminar obrigando o Estado a me fornecer esse medicamento. Estamos em agosto de 2016 e até hoje o Estado não cumpriu a determinação judicial. Meus advogados fazem o possível, mas a justiça é lenta e, contra o Estado, não podemos muita coisa.

Meu diagnóstico é LAM moderada. Tenho uma rotina de vida normal com algumas limitações na vida pessoal e no trabalho. Uso o Seretide, o Sirolimo(que compro quando posso) e medicamentos receitados pelo psiquiatra. Faço academia 5 vezes por semana. Tento não pensar que tenho essa doença e levar uma vida normal, na medida do possível.

Sou Cíntia Almeida. Nasci com esclerose tuberosa (ET), o que explica as crises convulsivas na infância e os angiofibromas no rosto, que os médicos atribuíam ao calor do nordeste. O diagnóstico da ET só aconteceu em 2001, aos 24 anos, quando, numa crise, descobri também os angiomiolipomas renais. As suspeitas do nefrologista, de que eu era portadora de ET foram confirmadas com uma tomografia do crânio.

Em 2006, estava no meio do mestrado, e comecei a sentir dores de cabeça muito fortes, que foram se intensificando. Para minha surpresa, descobri que estava com um aneurisma cerebral, que poderia se romper. Além disso, havia riscos de perder a visão pelo fato de ele estar muito próximo do nervo ótico. Pedi licença do mestrado (quanto menos estresse, melhor), mas continuei trabalhando como professora, pegando ônibus e travando as lutas diárias que nos são comuns.Fiz um procedimento cirúrgico por embolização, coloquei dois stents e oito molas de platina,com os quais o meu organismo se acostumou.

Em julho de 2010, em uma viagem que fiz à Europa, comecei a sentir coisas estranhas. Uma dor forte nas costas me acompanhava e uma exaustão, juntamente com dispneia. Ao voltar às minhas atividades no trabalho, vi que não conseguia mais subir as escadas como antes. O cansaço foi acompanhado de uma tosse, as dores nas costas foram se intensificando e chegou um dia em que não consegui levantar da cama. Fui para a emergência de um hospital, pensando estar com uma forte gripe. No entanto, o exame de raio-x solicitado assustou a médica plantonista, pois o pulmão direito estava todo encoberto. Fui internada para um pneumologista, que solicitou uma tomografia do pulmão. Esse exame confirmou a presença de quilotórax no pulmão direito, que, dois dias depois foi drenado. Parte do material colhido seguiu para biópsia. Três dias depois eu já tinha um diagnóstico: linfangioleiomiomatose (LAM).

Permaneci internada por noventa e sete dias. Logo de início, fiz pleurodese e pleurectomia e coloquei um dreno torácico. No entanto, o líquido persistia e, depois de 40 dias, o pulmão esquerdo também estava com outro quilotórax. Os drenos passaram a ser bilaterais eera muito difícil conviver com a sensação limitante e incapacitante. Aos exatos 80 dias de minha internação, eu estava com febre e os drenos aparentavam estar infeccionados, assim como os cateteres da alimentação parenteral. Lembro-me da preocupação dos médicos e do choro escondido de minha família. Parecia mesmo o jogar da toalha, quando decidiram retirar tudo. A longa noite com a sensação de estar toda encharcada com os líquidos, sem administração da alimentação, só foi suportável porque estava na companhia de uma amiga-irmã, Francilene. Lembro-me dela durante toda a noite fazendo jejum, orando e entoando cânticos. Isso me trouxe uma paz inexplicável. Na manhã seguinte, acordei bem disposta, apesar de estar com febre alta. Fui encaminhada para a sala de tomografia logo cedo e saí de lá com uma reação de surpresa da equipe médica. O líquido havia sumido por completo, ninguém conseguiu explicar - a isso atribuo um milagre. Ao final daquele dia, já estava com a boa notícia de estar livre do quilotórax. Apenas precisava ficar mais uns quinze dias no hospital para cuidar de uma pneumonia que adquiri. A partir daí, comecei a fazer planos para quando sair do hospital, já que essa possibilidade era algo concreto.

Chegar em casa foi maravilhoso, assim como estar na minha cama, com minha família, meus animais, poder ver a rua, a luz do sol, respirar o ar puro que chegava à janela. Senti-me presenteada por Deus com a chance de viver e me superar. Não foi nada fácil: tive que reaprender a andar, comer, tomar banho, coordenar os movimentos. Ouvi que teria que me aposentar, não iria dirigir, não isso, não aquilo. Tive que manter uma dieta sem lipídios (para o quilotórax não voltar). Mas, em meio a tantos nãos, eu dizia sim à vida e a mim, todos os dias. Comecei a pensar o que faria da vida como aposentada e os planos eram animadores.

Depois de um ano e meio de licença, pude voltar ao trabalho (a história de aposentadoria não rolou). Depois disso, voltei a dirigir, passei em concurso público, mudei de cidade. A vida sempre me impõe desafios e limites, mas, me cuidar, acreditar nos sonhos e lutar por eles faz toda a diferença. Hoje convivo com a LAM e não permito que ela tire a minha alegria de viver. Desde 2011, sou acompanhada também pela equipe do HC-USP, referência no tratamento da LAM no Brasil. Estou com minha função pulmonar estável e exerço as minhas atividades normalmente. E, como prêmio, ainda tive o prazer de conhecer e integrar-me a um grupo de mulheres, amigas, portadoras da LAM, assim como eu, cada uma com histórias e trajetórias diferentes. Juntas somos mais fortes, compartilhamos alegrias e dores e lutamos para conquistarmos uma melhor qualidade de vida para todas as portadoras da LAM.

Esse ano, 2016, descobri um câncer de endométrio. Mas, depois da histerectomia e dos exames complementares, não foi necessário qualquer tratamento complementar. Estarei acompanhando com o médico e os exames quando necessário. Apesar de tudo, estou bem. A dor nos ensina sobre os limites do nosso corpo físico. Aprendi, a duras penas, a cuidar também da minha alma e a evoluir como pessoa. Desenvolvo e cuido da minha espiritualidade sem os dogmas restritos a uma religião e busco a conexão com o divino que o universo nos apresenta, tentando me superar a cada dia para me tornar um ser humano melhor.

Meu nome é Soeli Bittencourt Guarezi. Tenho 52 anos e moro em Tubarão, Santa Catarina. Em 30/08/2004, fiz uma tomografia, que apontou para a existência de angiomiolipomas. Em fevereiro de 2006, precisei fazer crioterapia no angiomiolipoma maior do rim esquerdo, realizada no Hospital Sírio Libanês, em SP. Após a cirurgia, foi feito um RX de rotina e apareceu uma bolha no pulmão. Eu já sofria com falta de ar ao esforço e até então nada tinha sido descoberto. A falta de ar era atribuída ao sedentarismo. No entanto, quando eu tentava fazer exercício, passava mal. E, assim foi por um longo tempo.

Com a descoberta dessa bolha, fui encaminhada a um pneumologista, que me solicitou uma tomografia do pulmão. Minha vida, então se transformou em filme de terror: os dois pulmões estavam cheios de bolhas e o diagnóstico foi horrível. Pensei que a minha vida seria curta, me desesperei. Consultei-me com vários médicos, mas eles não sabiam com o que estavam lidando. Após consultas com várias médicos e várias idas e vindas a uma geneticista (abençoada), ficou entendido que a doença era LAM, sem esclerose tuberosa. Depois de muita pesquisa, encontrei a ALAMBRA. Conversei com a Simone e com a Flávia, ambas já falecidas. Elas me ajudaram muito. Entendi que tinha mais pessoas com a mesma doença.

Em outubro de 2007 fiz ooforectomia. Ainda fico cansada e tenho dificuldade ao subir escadas e fazer qualquer outro esforço físico.

Hoje, faço acompanhamento com nefrologista, pneumologista, psiquiatra, ginecologista, e oftalmologista, principalmente.

Eu diria que a falta de informação sobre a LAM é uma grande dificuldade. Muitos médicos fingem saber o que é linfangioleiomiomatose, enquanto amigos e parentes nunca ouviram falar dessa doença. São poucas as pessoas que sabem o que realmente eu tenho. Isso é estranho.

Meu nome é Angela Durante, tenho 52 anos, sou gaúcha, mas moro em Brasília há muito tempo. Tive 3 filhos maravilhosos, uma menina e um casal de gêmeos. Tenho também uma enteada, minha filha do coração, e 3 netos lindos, Davi, Nilo e Gustavo, sendo que há um quarto neto a caminho.

Tenho o diagnóstico de LAM desde 2011. Fui diagnosticada primeiramente por causa de um pneumotórax espontâneo. Tive muita dor nas costas e fiquei sem voz. Quando me dirigi a um hospital, já me levaram direto para o centro cirúrgico, onde colocaram um dreno para retirada do “ar” que estava ocupando o espaço do pulmão.

Fiz uma tomografia e nela apareceu um nome super estranho: linfangioleiomiomatose (“compatível com linfangioleiomiomatose”). Pesquisando na Internet, encontrei o Dr. Carlos Carvalho, que me encaminhou para o Dr. Bruno Baldi, ambos do Hospital das Clínicas de São Paulo, para onde me dirigi para tratamento e averiguação do diagnóstico. Fiquei internada um bom tempo, fiz biopsia a céu aberto e foi confirmado que tinha essa doença de nome grande e esquisito. Antes do diagnóstico definitivo, no entanto, fiz vários exames para descartar outros problemas.

Em 2016, descobri que estava com câncer de mama. Já fiz a cirurgia, retirei uma parte da mama e vou começar a fazer quimioterapia e radioterapia.

Antes de descobrir o câncer, fazia academia, corria, andava, pulava. Agora estou um pouco mais devagar, mas, tenho certeza, logo a vida voltará à normalidade.

Meu nome é Núbia e tenho 52 anos. Em julho de 2003, tive meu primeiro pneumotórax e, em agosto,tive o segundo. Usei Doxiciclina, mas tive que parar a medicação devido a problemas digestivos (sou celíaca e tenho refluxo). Atualmente, uso bombinha Seretide 50/250.Faço acompanhamento médicono HC de São Paulo, com o Dr. Bruno Baldi, e no hospital A. C. Camargo Câncer Center, para tratar de câncer de pele (3 melanomas). Recentemente, tive pneumotórax do lado direito do pulmão e fiz pleurodese desse mesmo lado, após uma cirurgia de endometriose profunda e retirada do útero e trompas.

Meu nome é Marli e tenho 54 anos.Fui diagnosticada com LAM em outubro de 2014, após cirurgia de biópsia a céu aberto no pulmão, feita no Incor, em São Paulo, pela equipe do Dr. Bruno Baldi.

Como fui fumante durante muitos anos (30), meus problemas no pulmão sempre foram relacionados ao tabagismo (já parei há 11 anos). Tive embolia pulmonar e quatro episódios de pneumotórax, sendo que no primeiro foi necessário fazer drenagem.

Engravidei do meu único filho algum tempo depois da embolia e do primeiro pneumotórax. Apesar de ter sido considerada gravidez de risco, tudo correu maravilhosamente bem. Na minha cidade, não tem pneumologista, portanto, sempre tratei com clínico geral, que é meu médico de confiança e de longos anos. Como sempre tinha muita tosse e dificuldade respiratória, por insistência dele procurei uma pneumologista em Cuiabá, que, após uma tomografia me falou em LAM. Porém, ela me deixou apavorada, o que me levou a pesquisar na Internet até encontrar a Flávia, que passou o e-mail do Dr. Bruno, que me chamou para o Incor.

Minhas maiores dificuldades estão relacionadas à menopausa, porque eu fazia uso de Tibolona e o Dr. Bruno suspendeu. Passei a fazer uso de Amora com isoflavona manipulado. Agora pediram para suspender também a isoflavona. Sinto falta de ar em subidas e,às vezes, tenho tosse. Fora isso, levo uma vida normal, faço atividade física, trabalho o dia todo e sou grata a Deus pela minha vida e por colocar profissionais capacitados no meu caminho.

Tenho 56 anos e fui diagnosticada como portadora de LAM em 1998. Descobri por causa de um pneumotórax espontâneo. Tive 3 episódios de pneumotórax e fiz 3 pleurodeses, há mais de 18 anos. Tratei no Hospital das Clínicas em SP. Hoje, faço acompanhamento particular, com médico, em seu consultório.

A LAM é uma doença SORRATEIRA. Os sintomas aparecem sem a gente perceber: um cansaço leve nos esforços e nas corridas e subidas. De repente, isso tudo passa a fazer parte da sua vida. No começo, a gente nem liga.

Tomei Farlutal durante 6 anos, depois tomei Zoladex, por mais 6. Quando o útero atrofiou por completo, parei com a medicação. Felizmente, nunca tive efeito colateral das medicações, mas também nunca leio bulas desses remédios fortes. Já que tenho que tomar, eu tomo e não fico questionando.

Desde dezembro de 2014, eu tomo 2mg diárias de Sirolimo. Consegui a medicação na rede hospitalar, em outubro de 2014 (o protocolo é usado para qualquer paciente com LAM), e retiro mensalmente o remédio. No mês que faltou, comprei uma caixa pela Internet. Houve uma melhora geral na minha função pulmonar.

Por ordem médica, desde maio de 2015, estou usando concentrador de O2, portátil para viajar e tenho outro para dormir. O médico explicou que eu não posso ter hipertensão pulmonar, pois seria muito ruim para uma boa qualidade de vida.

Tenho uma alimentação saudável, mas sem dieta ou exagero. Faço de tudo que não exige muito esforço físico: saio de casa sem problemas, trabalho 8 horas por dia e tenho uma vida bem feliz, casada com uma pessoa maravilhosa, que tem muito carinho e paciência com o meu slow motion, pois andar rápido é impossível (afinal já fui bem mais rápida em tudo!).

Meu nome é Patrícia e fui diagnosticada com LAM em 2006, quando tive um pneumotórax espontâneo. Tinha 32 anos. Em 2009, retirei um angiomiolipoma do rim direito. Não tenho sintomas, graças a Deus. Desde que descobri até o início deste ano (2015) fiz uso de Provera, 25mg por dia. Foi quando minha ginecologista questionou o porquê de continuar tomando, pois meu organismo continuava produzindo estrogênio. Em acordo com o pneumologista, parei de tomar e vou reduzir o período dos exames de acompanhamento.

Meu nome é Esmeralda tenho 50 anos, tomo Sirolimo de 2mg desde outubro de 2013. Eu nasci com esclerose tuberosa. Tive pneumotórax em 1997. Em 1998, tirei o rim esquerdo, que tinha angiomiolipoma. Em 2007, fui diagnosticada com LAM. A LAM começou a atrapalhar minha respiração no final de 2012. Em janeiro de 2013, comecei a usar concentrador de O2, 24 horas por dia. O angiomiolipoma do rim direito teve uma redução de tamanho. No rosto, tenho adenomas sebáceos que diminuíram bastante. Foi melhor do que fazer um peeling cirúrgico. Os efeitos colaterais são pequenos. Não posso tomar sol, mas faço reposição tomando vitamina D. O meu colesterol subiu, porém, controlo com rosulvastatina. Faço controle da LAM no HC e estou na fila do transplante de pulmão no INCOR desde março de 2015. Sou de Londrina – PR, mas estou morando em São Paulo.