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EVENTOS


EVENTOS OCORRIDOS


Aconteceram, em Covington, Kentucky, nos EUA, o Congresso Internacional de Pesquisa sobre Doenças Pulmonares Raras e o LAMPOSIUM, organizados pela LAM Foundation e pelo Consórcio de Doenças Pulmonares Raras do Centro Nacional para o Desenvolvimento de Ciências Translacionais dos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA.

Foi realizada na Comissão de Seguridade Social e Família, a pedido do deputado Alan Rick, uma audiência pública para debater a esclerose múltipla, com foco em seu tratamento e nos protocolos clínicos. A Alambra esteve presente para prestigiar mais um evento em prol das doenças raras.

Foi veiculada pela Agência Rádio 2, que trabalha para o Laboratório Pfizer Brasil, entrevista sobre a linfangioleiomiomatose, concedida pela vice-presidente da Alambra, Maria Clara Castellões.

A Alambra esteve presente na audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, ocorrida na Câmara dos Deputados.

Foi comemorado o Mês Mundial da Conscientização da Linfangioleiomiomatose. Aconteceram vários eventos capitaneados pela Alambra:
1) A iluminação do Congresso Nacional de cor de rosa, de 8 a 15 de junho.
2) Uma feijoada beneficente e uma rifa de joias, por iniciativa da tesoureira da Alambra, Márcia Nery.
3) Entrevista à TV Câmara, de Pouso Alegre, por Márcia Nery.
4) A confecção de camisetas comemorativas.

A Alambra se fez representar no “Fórum Internacional - 30 Anos do SUS e o Autocuidado Para Produção da Saúde”, ocorrido em Brasília.

Ocorreu em Brasília o “X Fórum Nacional sobre Políticas Públicas no Brasil - Doenças Raras”, promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável. O evento contou com a presença de parlamentares e representantes do Ministério da Saúde e da sociedade civil. Na ocasião foram discutidas políticas públicas no cenário atual, o papel da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (CONITEC) na aprovação, revisão e ampliação dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, entre outras coisas. O deputado Alan Rick, defensor atuante da Alambra, falou sobre a luta dos portadores de linfangioleiomiomatose para aquisição do medicamento Sirolimo, da vitória no ano passado referente à inclusão do medicamento na bula para uso de portadores de LAM e do PL que trata sobre a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a LAM. Representaram a Alambra nesse evento Angela Durante e Carmelina Moura.

A chefe de gabinete do Deputado Alan Rick e secretária da Alambra, Angela Durante, esteve presente no “Fórum Nacional de Medicamentos para Doenças Crônicas”. Foi discutida no evento a importância da inclusão de medicamentos no SUS, evitando gastos com judicializações desnecessárias e salvando vidas.

A Alambra se fez representar em reunião com a Ministra Carmem Lúcia, no Conselho Nacional de Justiça, para tratar da liberação de medicamentos para portadores de doenças raras.

Foi realizado em São Paulo o 7º. Encontro da Alambra, durante o 17º. Congresso da Sociedade Paulista de Pneumologia e Tisiologia (SPPT). O encontro abordou temas relacionados à LAM e à sua interface com a esclerose tuberosa (ET).

Angela Durante assistiu à defesa da monografia de conclusão do curso de Enfermagem de Cláudio Gomes da Silva e Ceilma Santos Nogueira, intitulada “Cuidados de Enfermagem em Pacientes Portadores de Linfangioleiomiomatose”, apresentada no ICESP, de Brasília.

A Alambra, representada por Angela Durante, participou, no Senado Federal, auditório Interlegis, do "IX Fórum Nacional de Inovação Tecnológica na Área de Saúde no Brasil", realizado pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável.

Angela Durante esteve presente no evento "Sistema Nacional de Transplantes no Brasil", promovido pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados de Brasília.

As portadoras de LAM, Denise de Carvalho e Maria de Fátima Cavaliere, representaram a Alambra na 3a. edição do Cenário das Doenças Raras, evento ocorrido na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo e organizado pela Casa Hunter. O evento reuniu, além de portadores e associações de portadores de doenças raras, políticos, médicos, representantes da justiça, da Anvisa, da Conitec e da Interfarma. Foram discutidos assuntos como a dificuldade de acesso a medicamentos de alto custo, que tem levado inúmeros paciente à morte; a judicialização da saúde; a importância de um cadastro nacional de portadores de doenças raras e o papel das assoiações, em parceria, na luta pelo diretito desses pacientes.

Foi realizado em São Paulo o 7º. Encontro da Alambra, durante o 17º. Congresso da Sociedade Paulista de Pneumologia e Tisiologia (SPPT). O encontro abordou temas relacionados à LAM e à sua interface com a esclerose tuberosa (ET).

Foram realizados o Congresso em Benefício do Paciente & o LAMposium, em Los Angeles, no hotel The Westin Los Angeles Airport, organizados pela LAM Foundation.

Foram realizados a Conferência Internacional de Pesquisa em Esclerose Tuberosa e LAM & o LAMposium, em Washington, DC, organizados pela LAM Foundation.

Sandra Clara Barzan fez interferência sobre a LAM em evento ocorrido em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras (28/02/2017) na Câmara de Vereadores de São Paulo. Estiveram presentes várias portadoras de LAM, moradoras de São Paulo e de outras cidades do estado.

A colega Angela Durante estabeleceu contato com Tatiane Garcia Schofield (diretora da Interfarma), obtendo importantes informações sobre a questão dos medicamentos no Brasil e sobre os eventos que se darão no próximo ano.

Angela Durante, Alcidina Cunha, Carmelina Moura, Mara Abreu e Verônica Borges participaram do II Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras (Centro de Convenções Ulisses Guimarães, em Brasília). No estande, revezaram-se no esclarecimento sobre a LAM e na venda de canecas e canetas para a obtenção de recursos para a Alambra. Além disso, a Carmelina fez uma palestra de esclarecimento sobre a LAM no evento.

Aconteceu o 6°. Encontro da Alambra, no Riocentro, Rio de Janeiro. A organização do evento ficou a cargo de Carmelina Moura, Maria Clara Castellões de Oliveira, Angela Durante e Verônica Borges. Por interferência da Maria Clara, o evento aconteceu no âmbito do XXVIII Congresso da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT). Esse evento contou com a importante participação de Sue Sherman, diretora executiva da LAM Foundation, que enviou, pela primeira vez uma representante ao Brasil. A parceria com a SBPT representa um marco importante para Alambra, interessada em sensibilizar a comunidade médica para todas as questões que envolvem a doença em si e a própria Alambra. A SBPT arcou com as despesas da tradução simultânea das palestras de Sue Sherman, ocorridas em seu próprio congresso e no encontro da Alambra, ofereceu o auditório no qual o evento ocorreu e viabilizou um espaço no estande destinado às associações de pacientes.

Aconteceram, em Cincinnati (EUA), a Conferência Internacional de Pesquisa em Doenças Pulmonares Raras & o LAMposium 2016, promovidos pela LAM Foundation. Mais informações no link: https://www.thelamfoundation.org/Events/Conference/Overview

Ocorreu a participação de Angela Durante (presencial) e do Dr. Bruno Guedes Baldi (telefone) no programa É Papo Firme, da Rádio Federal. O tema, Dia da Conscientização da LAM (01/06/2016), foi sugerido ao jornalista Luciano Lima, por Carmelina Moura.

Angela Durante e Carmelina Moura compareceram à Frente Parlamentar de Doenças Raras, na Câmara dos Deputados. A Carmelina Moura fez parte da mesa, representando a Alambra.

Angela Durante e Carmelina Moura compareceram ao Seminário do Dias Mundial de Doenças Raras, na Câmara dos Deputados. Novamente, a Carmelina fez uma intervenção sobre a LAM.

Andréa Lucas participou de evento do Dia Mundial de Doenças Raras, na Câmara de Vereadores de São Paulo.

Angela Durante, Carmelina Moura e Verônica Borges compareceram ao Seminário A Voz do Paciente de Doenças Raras, no Senado Federal. Nesse evento, Carmelina fez uma apresentação sobre a LAM.

Carmelina Moura e Maria Deusa Cavalcante participaram do Lançamento da Frente Parlamentar de Doenças Raras, na Câmara Legislativa do Distrito Federal.

Carmelina Moura e Verônica Borges participaram da I Jornada de Doenças Raras, na UnB.

Ocorreu o 5°. Encontro da Alambra, no HC/INCOR, de São Paulo. A organização do evento foi cuidadosamente efetuada pelas colegas Carmelina Moura, Angela Durante, Verônica Borges, Maria Clara Castellões de Oliveira e Márcia Nery, que contaram com a ajuda imprescindível da equipe medida do HC.

Angela Durante, Carmelina Moura, Maria Deusa Cavalcante e Verônica Borges compareceram a uma audiência com o senador Paulo Paim, no Senado Federal.

Maria Clara Castellões de Oliveira representou a Alambra no Encontro Internacional do Comitê Assessor de Pacientes (IPAC) da Fundação Pulmonar Européia (ELF), ocorrido em Amsterdã, no âmbito congresso da Sociedade Respiratória Europeia.