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NOTÍCIAS


O Mês Mundial de Conscientização da Linfanfioleiomiomatose será marcado pelos seguintes eventos:

1. Iluminação das cúpulas do Congresso Nacional de cor de rosa, entre os dias 8 e 15.

2. Iluminação da Catedral Metropolitana e da Superintendência de Cultura de Pouso Alegre de cor de rosa, nos mesmos dias em que as cúpulas do Congresso Nacional estarão iluminadas.

3. 2ª feijoada beneficente da MedCenter, de Pouso Alegre, em prol da Alambra, no dia 9/06. Esse evento será organizado pela tesoureira da Alambra, Marcia Nery, que é diretora dessa distribuidora de medicamentos, pelos demais membros da diretoria e por seus funcionários.

4. Venda de rifas (com extração pela loteria federal) e sorteio de brindes para arrecadação de fundos para a Alambra, também organizados por Marcia Nery. O sorteio será na sede da MedCenter, às 19h30min do dia 25/06, com venda de doces, bebidas e salgados.

5. Participação de portadores de LAM e/ou de seus familiares em entrevistas de rádio e corridas esportivas

O STF decidiu, em 22/05/2019, que os medicamentos de alto custo para o tratamento de doenças raras devem ser fornecidos pelo Estado. Os medicamentos que ainda não têm registro na Anvisa serão distribuídos com base em análises individuais de cada caso. O sirolimo, utilizado no tratamento da LAM, foi aprovado pela Anvisa em setembro de 2017.

Em função do grande fluxo de portadores de LAM de diversas regiões do país e da dificuldade de alguns deles se locomoverem até São Paulo, por questões de ordens financeira e/ou de saúde, a Alambra e os especialistas em LAM do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, centro de referência no tratamento dessa doença, acharam por bem estabelecerem alguma descentralização no atendimento a portadores de LAM.

Assim sendo, foram feitos contatos com alguns hospitais públicos de diversas regiões do país que pudessem atender os portadores em questão e, a partir disso, estabelecidos seis centros de atendimento/apoio nos seguintes estados do Brasil: Rio Grande do Sul, Paraná, Minas Gerais, Bahia, Pernambuco e Ceará.

Os especialistas do HC estarão à disposição para uma avaliação secundária e para qualquer suporte que seja necessário por parte dos médicos desses centros. No final de 2018, esses especialistas encaminharam a esses centros um protocolo para tratamento e acompanhamento de acordo com as possibilidades de cada local.

Para maiores informações sobre esses centros, acesse: PESQUISA E TRATAMENTO.

A Alambra esteve presente na Audiência Pública realizada pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência na Câmara dos Deputados, no dia 11/07/2018, em Brasília.

A secretária da associação, Angela Durante, participou da pauta do evento, que promoveu a discussão acerca das normas aplicáveis aos passageiros com deficiência usuários do serviço de transporte aéreo. O Requerimento nº 158/2018-CPD é de autoria da Deputada Mara Gabrilli.

Os direitos da pessoa com deficiência na hora de embarcar e viajar foram pontuados, entre eles o desconto do bilhete do acompanhante. “Uma das coisas que a maioria da população não sabe é que se o passageiro precisar de acompanhante ou de colocar uma maca no avião ele tem 80% de desconto nas passagens, isso não é divulgado”, explica Angela Durante.

Os pacientes com doenças estáveis podem solicitar às empresas aéreas o Cartão Médico de Viajante Frequente (FREMEC - Frequent Traveller Medical Card), que facilita a viagem de passageiros regulares com condições médicas estáveis. Ele é adquirido após o preenchimento de um formulário médico e, após análise de cada caso, a companhia aérea passará a emitir esse cartão, possibilitando assim que em todas as viagens o passageiro tenha desconto automático.

Outra opção do passageiro que requer atendimento específico por conta da deficiência e que proporciona o desconto é o Formulário de Informação Médica (MEDIF Medical Information Form), também solicitado por meio de formulário disponível nos sites das empresas aéreas, menos burocrático, mas que dá direito ao desconto somente à viagem específica.

No caso do MEDIF, a cada viagem o passageiro precisa preencher a solicitação do desconto. A Alambra orienta a já solicitar o FREMEC e, assim, assegurar a garantia do desconto em todas as viagens.

Decisão, válida para todo o país, é resultado de uma ação do MPF e abrange Benefícios de Prestação Continuada (BPC), destinados a cidadãos em situação de vulnerabilidade social. Benefícios do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) destinados a pessoas com deficiência e idosos pobres não podem mais ser computados no cálculo de renda familiar para a análise da concessão de um novo auxílio desse tipo a outro integrante da mesma família. A sentença da Justiça Federal em Campinas (SP) confirmou o teor de uma decisão liminar em vigor desde abril do ano passado a pedido do Ministério Público Federal. A ordem, antes válida apenas na região de Campinas, agora se estende para todo o país.

O chamado Benefício de Prestação Continuada (BPC) é o recurso assistencial garantido a idosos e pessoas com deficiência que integram famílias em situação de vulnerabilidade social. O MPF ajuizou uma ação civil pública em 2016 contra o INSS ao constatar que a autarquia estava negando indevidamente a concessão do auxílio a parentes próximos de cidadãos já contemplados, com base no cálculo de renda familiar que incluía as parcelas pagas. A soma elevava os ganhos per capita, muitas vezes a patamares acima do limite para o pagamento de um novo benefício.

O indeferimento nesses casos contraria a determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ), que em 2015 estabeleceu a exclusão dos valores assistenciais concedidos a idosos e pessoas com deficiência para o cálculo da renda. O entendimento da corte partiu de um recurso especial (n. 1.355.052/SP), também interposto pelo MPF, e apenas ratificou as garantias previstas na Constituição e na Lei Orgânica da Assistência Social (Lei n. 8.742/93).

A 8ª Vara Federal de Campinas, onde a ação tramita, ampliou a vigência da decisão a todo o território nacional para que seja respeitado o princípio da igualdade. Segundo o juiz federal Raul Mariano Júnior, autor da sentença, a mera localização geográfica do cidadão não deve lhe dar ou retirar direitos que são garantidos a todos. Com o argumento, o magistrado reconheceu incidentalmente a inconstitucionalidade do artigo 16 da Lei da Ação Civil Pública (Lei n. 7.347/85), que determina a restrição dos efeitos de uma decisão ao limite territorial de competência do órgão judicial que a profere.

A sentença obriga ainda o INSS a dar ampla publicidade ao teor da decisão, com afixação de cartazes e informativos em suas agências. A autarquia tem até 30 dias após ser notificada para se adequar à ordem judicial e está sujeita ao pagamento de multa diária de R$ 10 mil para cada caso de descumprimento.

O autor da ação é o procurador da República Edilson Vitorelli. O número processual é 0004265-82.2016.4.03.6105.

Notícia publicada no site https://www.jusbrasil.com.br/home, em 25/10/2017

A Linfangioleiomiomatose (LAM) é uma doença rara, de etiologia desconhecida, que basicamente afeta mulheres jovens no período fértil de sua vida. Clinicamente, manifesta-se através de dispneia progressiva, pneumotórax de repetição, tosse seca e, menos frequentemente, por quilotórax e escarros hemoptoicos. Essas alterações surgem devido à proliferação anormal de células de músculo liso no parênquima pulmonar, linfonodos e em outros tecidos. Os tratamentos são caríssimos e abrangem os medicamentos e deslocamentos para São Paulo, local em que existem maiores e melhores condições de tratamento. O maior óbice é o custo do tratamento.

Muitas pessoas acometidas da gravíssima doença dispõem de recursos em conta de FGTS, mas a Caixa Econômica Federal não autoriza a utilização desses recursos para o tratamento.

A situação é injusta e foi questionada por uma equipe de advogados, que, em 20 de outubro de 2017, conseguiu a primeira decisão favorável aos pacientes acometidos de LINFANGIOLEIOMIOMATOSE PULMONAR.

Não foi uma vitória fácil, porque envolveu diversos estudos, além das questões técnicas próprias do direito. Falar a palavra LINFANGIOLEIOMIOMATOSE, por si só, já é um desafio. Mas o esforço valeu a pena. As horas de estudo foram recompensadas com a vitória e com a alegria de ver a portadora de LAM recobrar a esperança de ter um tratamento melhor, uma vida com mais qualidade.

Quem quiser maiores informações, entre em contato com o escritório de advocacia que obteve essa vitória: http://www.carlosreisadv.com.br

Sirolimo

A Alambra está em festa! A Anvisa liberou o uso do Sirolimo para o tratamento da LAM! Agora a bula do remédio vai manifestar a possibilidade de seu uso também por nós. Agradecemos a todos os que se empenharam para que isso acontecesse. Lutamos em vários flancos, contando com a ajuda da própria Pfizer, de pesquisadores, de médicos, de parlamentares, de familiares, de amigos e da LAM Foundation.

A Câmara dos Deputados analisa a criação da Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM) - doença pulmonar rara que atinge mulheres em idade fértil e pode causar obstrução brônquica e vascular, bem como formação de cistos.

A política pretende incentivar ações para capacitar profissionais da saúde quanto ao quadro sintomático e o diagnóstico diferencial da doença. Prevê ainda a criação de centros de referência para diagnosticar, tratar e acompanhar pacientes com LAM. Por fim, determina a implantação de um sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre casos da enfermidade.

A criação da política está prevista no Projeto de Lei 5078/16, do deputado Alan Rick (PRB-AC). Pelo texto, caberá ao SUS oferecer às portadoras de linfangioleiomiomatose o acesso a todos os meios disponíveis para tratamento e controle da doença.

A política deverá ser regulamentada pelo Executivo em 60 dias após a publicação da nova lei.

Tramitação

O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Íntegra da proposta:

PL-5078/2016

Fonte: Site - Câmara dos Deputados