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Em função do grande fluxo de portadores de LAM de diversas regiões do país e da dificuldade de alguns deles se locomoverem até São Paulo, por questões de ordens financeira e/ou de saúde, a Alambra e os especialistas em LAM do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, centro de referência no tratamento dessa doença, acharam por bem estabelecerem alguma descentralização no atendimento a portadores de LAM.

Assim sendo, foram feitos contatos com alguns hospitais públicos de diversas regiões do país que pudessem atender os portadores em questão e, a partir disso, estabelecidos sete centros de atendimento/apoio nos seguintes estados do Brasil: Rio Grande do Sul, Paraná, Minas Gerais, Bahia, Pernambuco e Ceará e no Distrito Federal.

Os especialistas do HC estarão à disposição para uma avaliação secundária e para qualquer suporte que seja necessário por parte dos médicos desses centros. Futuramente será criado um protocolo padronizado de tratamento e acompanhamento de acordo com as possibilidades de cada local.

Para maiores informações sobre esses centros, acesse: colocar link para a janela PESQUISA E TRATAMENTO.

A Alambra esteve presente na Audiência Pública realizada pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência na Câmara dos Deputados, no dia 11/07/2018, em Brasília.

A secretária da associação, Angela Durante, participou da pauta do evento, que promoveu a discussão acerca das normas aplicáveis aos passageiros com deficiência usuários do serviço de transporte aéreo. O Requerimento nº 158/2018-CPD é de autoria da Deputada Mara Gabrilli.

Os direitos da pessoa com deficiência na hora de embarcar e viajar foram pontuados, entre eles o desconto do bilhete do acompanhante. “Uma das coisas que a maioria da população não sabe é que se o passageiro precisar de acompanhante ou de colocar uma maca no avião ele tem 80% de desconto nas passagens, isso não é divulgado”, explica Angela Durante.

Os pacientes com doenças estáveis podem solicitar às empresas aéreas o Cartão Médico de Viajante Frequente (FREMEC - Frequent Traveller Medical Card), que facilita a viagem de passageiros regulares com condições médicas estáveis. Ele é adquirido após o preenchimento de um formulário médico e, após análise de cada caso, a companhia aérea passará a emitir esse cartão, possibilitando assim que em todas as viagens o passageiro tenha desconto automático.

Outra opção do passageiro que requer atendimento específico por conta da deficiência e que proporciona o desconto é o Formulário de Informação Médica (MEDIF Medical Information Form), também solicitado por meio de formulário disponível nos sites das empresas aéreas, menos burocrático, mas que dá direito ao desconto somente à viagem específica.

No caso do MEDIF, a cada viagem o passageiro precisa preencher a solicitação do desconto. A Alambra orienta a já solicitar o FREMEC e, assim, assegurar a garantia do desconto em todas as viagens.

Decisão, válida para todo o país, é resultado de uma ação do MPF e abrange Benefícios de Prestação Continuada (BPC), destinados a cidadãos em situação de vulnerabilidade social. Benefícios do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) destinados a pessoas com deficiência e idosos pobres não podem mais ser computados no cálculo de renda familiar para a análise da concessão de um novo auxílio desse tipo a outro integrante da mesma família. A sentença da Justiça Federal em Campinas (SP) confirmou o teor de uma decisão liminar em vigor desde abril do ano passado a pedido do Ministério Público Federal. A ordem, antes válida apenas na região de Campinas, agora se estende para todo o país.

O chamado Benefício de Prestação Continuada (BPC) é o recurso assistencial garantido a idosos e pessoas com deficiência que integram famílias em situação de vulnerabilidade social. O MPF ajuizou uma ação civil pública em 2016 contra o INSS ao constatar que a autarquia estava negando indevidamente a concessão do auxílio a parentes próximos de cidadãos já contemplados, com base no cálculo de renda familiar que incluía as parcelas pagas. A soma elevava os ganhos per capita, muitas vezes a patamares acima do limite para o pagamento de um novo benefício.

O indeferimento nesses casos contraria a determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ), que em 2015 estabeleceu a exclusão dos valores assistenciais concedidos a idosos e pessoas com deficiência para o cálculo da renda. O entendimento da corte partiu de um recurso especial (n. 1.355.052/SP), também interposto pelo MPF, e apenas ratificou as garantias previstas na Constituição e na Lei Orgânica da Assistência Social (Lei n. 8.742/93).

A 8ª Vara Federal de Campinas, onde a ação tramita, ampliou a vigência da decisão a todo o território nacional para que seja respeitado o princípio da igualdade. Segundo o juiz federal Raul Mariano Júnior, autor da sentença, a mera localização geográfica do cidadão não deve lhe dar ou retirar direitos que são garantidos a todos. Com o argumento, o magistrado reconheceu incidentalmente a inconstitucionalidade do artigo 16 da Lei da Ação Civil Pública (Lei n. 7.347/85), que determina a restrição dos efeitos de uma decisão ao limite territorial de competência do órgão judicial que a profere.

A sentença obriga ainda o INSS a dar ampla publicidade ao teor da decisão, com afixação de cartazes e informativos em suas agências. A autarquia tem até 30 dias após ser notificada para se adequar à ordem judicial e está sujeita ao pagamento de multa diária de R$ 10 mil para cada caso de descumprimento.

O autor da ação é o procurador da República Edilson Vitorelli. O número processual é 0004265-82.2016.4.03.6105.

Notícia publicada no site https://www.jusbrasil.com.br/home, em 25/10/2017

A Linfangioleiomiomatose (LAM) é uma doença rara, de etiologia desconhecida, que basicamente afeta mulheres jovens no período fértil de sua vida. Clinicamente, manifesta-se através de dispneia progressiva, pneumotórax de repetição, tosse seca e, menos frequentemente, por quilotórax e escarros hemoptoicos. Essas alterações surgem devido à proliferação anormal de células de músculo liso no parênquima pulmonar, linfonodos e em outros tecidos. Os tratamentos são caríssimos e abrangem os medicamentos e deslocamentos para São Paulo, local em que existem maiores e melhores condições de tratamento. O maior óbice é o custo do tratamento.

Muitas pessoas acometidas da gravíssima doença dispõem de recursos em conta de FGTS, mas a Caixa Econômica Federal não autoriza a utilização desses recursos para o tratamento.

A situação é injusta e foi questionada por uma equipe de advogados, que, em 20 de outubro de 2017, conseguiu a primeira decisão favorável aos pacientes acometidos de LINFANGIOLEIOMIOMATOSE PULMONAR.

Não foi uma vitória fácil, porque envolveu diversos estudos, além das questões técnicas próprias do direito. Falar a palavra LINFANGIOLEIOMIOMATOSE, por si só, já é um desafio. Mas o esforço valeu a pena. As horas de estudo foram recompensadas com a vitória e com a alegria de ver a portadora de LAM recobrar a esperança de ter um tratamento melhor, uma vida com mais qualidade.

Quem quiser maiores informações, entre em contato com o escritório de advocacia que obteve essa vitória: http://www.carlosreisadv.com.br

Sirolimo

A Alambra está em festa! A Anvisa liberou o uso do Sirolimo para o tratamento da LAM! Agora a bula do remédio vai manifestar a possibilidade de seu uso também por nós. Agradecemos a todos os que se empenharam para que isso acontecesse. Lutamos em vários flancos, contando com a ajuda da própria Pfizer, de pesquisadores, de médicos, de parlamentares, de familiares, de amigos e da LAM Foundation.

A Câmara dos Deputados analisa a criação da Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM) - doença pulmonar rara que atinge mulheres em idade fértil e pode causar obstrução brônquica e vascular, bem como formação de cistos.

A política pretende incentivar ações para capacitar profissionais da saúde quanto ao quadro sintomático e o diagnóstico diferencial da doença. Prevê ainda a criação de centros de referência para diagnosticar, tratar e acompanhar pacientes com LAM. Por fim, determina a implantação de um sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre casos da enfermidade.

A criação da política está prevista no Projeto de Lei 5078/16, do deputado Alan Rick (PRB-AC). Pelo texto, caberá ao SUS oferecer às portadoras de linfangioleiomiomatose o acesso a todos os meios disponíveis para tratamento e controle da doença.

A política deverá ser regulamentada pelo Executivo em 60 dias após a publicação da nova lei.

Tramitação

O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Íntegra da proposta:

PL-5078/2016

Fonte: Site - Câmara dos Deputados