DIREITOS E PROJETOS DE LEI
1. Com a aprovação do Sirolimus/Rapamune para tratamento da linfangioleiomiomatose em setembro de 2017 e a decisão do STF, em maio de 2019, os portadores de LAM poderão requerer a dispensação desse remédio pelo SUS sem que tenham que entrar com um processo contra o poder público. A dispensação será feita de acordo com análise da real necessidade de cada caso, havendo pré-requisitos, como a comprovação da incapacidade de se arcar com os custos da medicação.
2. Em Brasília, a Alambra tem atuado junto a vários deputados e senadores que se reuniram em diversas comissões para estudarem questões relativas às doenças raras. EM especial, o Deputado Alan Rick tem lutado, entre outras coisas, para que a união, os estados e os municípios tenham uma política de conscientização e orientação sobre a LAM.
3. A Alambra tem participado ativamente das gestões para que o Projeto de Lei (PL) que institui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde – SUS seja aprovado.
Esse PL, de número 1606/2011, hoje Projeto de Lei na Câmara (PLC) 56/2016, é de autoria do Deputado Marçal Filho.
Quando foi elaborado, ele não previu que toda pessoa portadora de doença rara fosse considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. Em função disso, o Deputado Jean Wyllys apresentou outro PL, o de número 2669/2011, em cujo parágrafo único do artigo 2º., incorporou essa importante questão. Esse projeto foi apensado ao PL 1606/2011.
Porém, logo após a aprovação do PL 1606/2011 pelo plenário da Câmara dos Deputados e a sua submissão ao Senado Federal, o PL 2669/2011 foi arquivado, obedecendo ao Regimento Interno, uma vez que era considerado matéria semelhante/equivalente.
No momento, diversas associações de portadores de doenças raras, a Alambra, inclusive, que já se reportou a vários senadores, se juntaram à Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) para fazer gestões junto aos parlamentares para que incluam novamente nas emendas ao PL 1606/2011 o parágrafo único do artigo 2º. do PL proposto pelo Deputado Jean Wyllys.
Para mais informações sobre os projetos mencionados, acessem:
PL 1606/2011, do Deputado Marçal Filho
PLC 56/2016 (originário do PL 1606/2011):
PL 2669/2011, do Deputado Jean Wyllys
4. PROPOSIÇÕES QUE TRAMITAM NA CÂMARA DOS DEPUTADOS EM DEFESA DOS PORTADORES DE LINFANGIOLEIOMIOMATOSE:
(DADOS COLHIDOS EM 29/11/2016)
PROPOSIÇÃO PL 4941/2005
EMENTA: Altera o inciso XIV da Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988, com a redação dada pela Lei nº 11.052, de 2004, para incluir entre os rendimentos isentos do imposto de renda os proventos percebidos pelos portadores de linfangioleiomiomatose pulmonar, bem como reincluir a fibrose cística (mucoviscidose), prevista na Lei nº 9.250, de 1995.
AUTORA: Fátima Bezerra – PT / RN
SITUAÇÃO NA CD: Pronto para entrar em pauta e ser votado.
PROPOSIÇÃO PL 389/2007
EMENTA: Altera a legislação do imposto de renda para isentar os portadores das doenças que especifica. Explicação: Altera a Lei nº 7.713, de 1988.
AUTOR: Fernando Coruja – PPS / SC
SITUAÇÃO NA CD: CFT - Tramitando em Conjunto Proposição principal: PL 1217/2007
PROPOSIÇÃO PL 4562/2012
EMENTA: Altera o inciso XIV da Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988, com a redação dada pela Lei nº 11.052, de 29 de dezembro de 2004, para incluir entre os rendimentos isentos do imposto de renda os percebidos pelos portadores de linfangioleiomiomatose (LAM).
AUTOR: Henrique Afonso – PV / AC
SITUAÇÃO NA CD: Apensado ao PL 4703/2012 e pronto para ser colocado em pauta.
PROPOSIÇÃO PL 1686/2015
DOCUMENTO ORIGEM: PLS 315/2013
EMENTA: Altera a Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988, para incluir a doença de Huntington, a linfangioleiomiomatose pulmonar e as doenças reumáticas, neuromusculares e osteoarticulares crônicas ou degenerativas entre as doenças e condições cujos portadores são beneficiados com a isenção do imposto de renda sobre seus proventos de aposentadoria ou reforma.
AUTOR: Senado Federal - Paulo Paim – PT / RS
SITUAÇÃO NA CD: Apensado ao 4703/2012 e pronto para ser colocado em pauta.
PROPOSIÇÃO PL 5078/2016
EMENTA: Dispõe sobre a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a linfangioleiomiomatose - LAM
AUTOR: Alan Rick – PRB / AC
SITUAÇÃO NA CD: CSSF - Aguardando Designação de Relator
DATA DA ÚLTIMA AÇÃO: 03/05/2016
ÚLTIMA AÇÃO: Aprovado pela Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) em 22 de novembro de 2017, com parecer do Deputado Diego Garcia (PHS – PR).
5. PROPOSIÇÕES QUE TRAMITAM NA CÂMARA DOS DEPUTADOS EM DEFESA DOS PORTADORES DE DOENÇAS RARAS, ENTRE AS QUAIS SE INCLUI A LAM :
(DADOS COLHIDOS EM 29/11/2016)
PROPOSIÇÃO PL 3167/2008
EMENTA: Dispõe sobre o fornecimento de medicamentos para portadores de doenças crônicas de baixa prevalência ou rara a pacientes da rede pública de saúde e dá outras providências.
AUTOR: Luiz Carlos Hauly – PSDB / PR
SITUAÇÃO NA CD: CFT - Tramitando em Conjunto [Proposição principal: PL 3171/2000]
PROPOSIÇÃO PL 1606/2011
EMENTA: Dispõe sobre a dispensação de medicamentos para doenças raras e graves, que não constam em listas de medicamentos excepcionais padronizadas pelo Sistema Único de Saúde - SUS.
AUTOR: Marçal Filho – PMDB / MS
SITUAÇÃO NA CD: MESA - Aguardando Apreciação pelo Senado Federal
DATA DA ÚLTIMA AÇÃO: 15/09/2016
ÚLTIMA AÇÃO: MESA - Remessa ao Senado Federal por meio do Of. nº 79/2016/PS-GSE.
PROPOSIÇÃO PL 6566/2013
EMENTA: Acrescenta 3º ao art. 2º da Lei nº 10.332, de 19 de dezembro de 2001, para garantir recursos para atividades voltadas para o desenvolvimento tecnológico de medicamentos, imunobiológicos, produtos para a saúde e outras modalidades terapêuticas destinados ao tratamento de doenças raras ou negligenciadas.
AUTORA: Mara Gabrilli – PSDB / SP
SITUAÇÃO NA CD: Comissão de Constituição de Justiça e de Cidadania (CCJC)
ÚLTIMA AÇÃO: Apresentação do parecer do relator n. 1 CCJC, pelo Deputado Marcos Rogério (DEM – RO), pela constitucionalidade, juricidade e técnica legislativa.
PROPOSIÇÃO PL 4815/2012
EMENTA: Acrescenta o art. 24-D à Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993, para instituir o Serviço de Apoio Especializado para Atividades da Vida Diária, destinado a pessoas com deficiência severa ou doenças raras com grande restrição de movimentos, com o objetivo de garantir sua autonomia e independência pessoal.
AUTORA: Mara Gabrilli – PSDB / SP
SITUAÇÃO NA CD: Comissão de Finanças e Tributação
DATA DA ÚLTIMA AÇÃO: 26/07/2017
ÚLTIMA AÇÃO: Designada Deputada Gorete Pereira (PR – CE). Encerrado o prazo para emendas ao projeto. Não foram apresentadas emendas.
PROPOSIÇÃO PL 8188/2014
DOCUMENTO ORIGEM: PLS 159/2011
EMENTA: Dispõe sobre a instituição do Dia Nacional de Doenças Raras.
AUTOR: Senado Federal - Eduardo Suplicy – PT / SP
SITUAÇÃO NA CD: Comissão de Constituição de Justiça e de Cidadania (CCJC)
DATA DA ÚLTIMA AÇÃO: 30/08/2017
ÚLTIMA AÇÃO: Designado relator Deputado Marcelo Aro (PHS-MG ). Encerrado o prazo para emendas ao projeto. Não foram apresentadas emendas.
PROPOSIÇÃO PL 1215/2015
EMENTA: Altera a Lei nº 10.048, de 8 de novembro de 2000, para estender às pessoas portadoras de doenças raras a prioridade de atendimento.
AUTOR: João Rodrigues – PSD / SC
SITUAÇÃO NA CD: CSSF - Tramitando em Conjunto [Proposição principal: PL 134/2015]
DATA DA ÚLTIMA AÇÃO: 03/12/2015
ÚLTIMA AÇÃO: CSSF - Recebimento pela CSSF, apensado ao PL-134/2015.
PROPOSIÇÃO PL 2654/2015
EMENTA: Altera o inciso II do art. 8º da Lei nº 9.250, de 26 de dezembro de 1995, para incluir as despesas com aquisição de medicamentos para tratamento de doenças raras nas hipóteses de dedução da base de cálculo do imposto de renda das pessoas físicas.
AUTOR: Diego Garcia – PHS / PR
SITUAÇÃO NA CD: CFT - Tramitando em Conjunto [Proposição principal: PL 5854/2013]
PROPOSIÇÃO PL 2657/2015
DOCUMENTO ORIGEM: PLS 530/2013
EMENTA: Altera a Lei nº 6.360, de 23 de setembro de 1976, para dispor sobre o registro e a importação, por pessoa física, de medicamento órfão, a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, para prever critério diferenciado para a avaliação e a incorporação de medicamento órfão, e a Lei nº 10.742, de 6 de outubro de 2003, para especificar que, na definição e no reajuste de preços de medicamentos órfãos, a comparação de preços deve-se restringir aos medicamentos dessa categoria.
AUTOR: Senado Federal - Vital do Rêgo – PMDB / PB
SITUAÇÃO NA CD: Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa (CIDOSO)
ÚLTIMA AÇÃO: CSSF - Apensado ao PL – 100/2015.
PROPOSIÇÃO PL 3302/2015
EMENTA: Dispõe sobre a aplicação mínima de recursos para a pesquisa e o desenvolvimento de diagnósticos, medicamentos e outros produtos para a saúde destinados ao tratamento de doenças raras, e destina parcela dos recursos recuperados em ações de ressarcimento ao erário da União às ações de atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde. Explicação: Altera a Lei nº 10.332, de 2001.
AUTOR: Pedro Cunha Lima – PSDB / PB
SITUAÇÃO NA CD: CSSF - Aguardando Parecer
DATA ÚLTIMA AÇÃO: 19/10/2016
ÚLTIMA AÇÃO: CSSF - Designado Relator, Dep. Arlindo Chinaglia (PT-SP).
PROPOSIÇÃO PL 4345/2016
EMENTA: Cria os centros para tratamento de doenças raras em todos os estados da federação e dá outras providências.
AUTOR: Atila A. Nunes – PSL / RJ
SITUAÇÃO NA CD: CSSF - Tramitando em Conjunto [Proposição principal: PL 3302/2015]
PROPOSIÇÃO PL 4818/2016
EMENTA: Autoriza o uso de fármacos, substâncias químicas, produtos biológicos e correlatos ainda em fase experimental e não registrados, por pacientes com doenças graves ou raras.
AUTORA: Mariana Carvalho – PSDB / RO
SITUAÇÃO NA CD: Apensado ao PL 4345/2016. Proposição sujeita à apresentação conclusiva pelas comissões – Art. 24 II. Regimento de tramitação: Ordinária.
AUTORA: Mariana Carvalho – PSDB / RO
SITUAÇÃO NA CD: CSSF – Apensado ao PL 4345/2016. Proposição sujeita à apresentação conclusiva pelas comissões – Art. 24 II. Regimento de tramitação: Ordinária.
PROPOSIÇÃO PL 5017/2016
EMENTA: Dispõe sobre o uso compassivo de fármacos em fase experimental.
AUTOR: Leandre – PV / PR
SITUAÇÃO NA CD: CSSF – Apensado ao PL 4818/2016. Proposição sujeita à apresentação conclusiva pelas comissões – Art. 24 II. Regimento de tramitação: Ordinária.
PROPOSIÇÃO PL 5998/2016
EMENTA: Acrescenta o 3º ao art. 19-Q da Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, para prever critérios diferenciados para a avaliação e a incorporação de medicamentos órfãos, destinados ao tratamento das doenças raras.
AUTORA: Mariana Carvalho – PSDB / RO
SITUAÇÃO NA CD: Tramitando em Conjunto [Proposição principal: PL 3302/2015]. Designado relator: Deputado Arlindo Chinaglia (PT-SP).