EVENTOS

A Alambra participou, a convite da Sociedade Brasileira e Pneumologia e Tisiologia (SBPT), de seu 41º. Congresso, ocorrido no Centro Sul, em Florianópolis. Trabalharam no estande de pacientes, como representantes da associação, as portadoras de LAM Verônica Borges e Joseana Rodrigues. Na ocasião, foi exposto um banner com imagens tomográficas de várias doenças pulmonares císticas, estando, obviamente, a LAM entre elas, e foram distribuídos folhetos informativos não só sobre a doença como também sobre a associação.

Angela Durante, secretária da LAM representou a associação no XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, organizado pelo Insituto Brasileiro de Ação Responsável e ocorrido o Auditório Senador Antônio Calros Magalhães do Interlegis. A Alambra apoiou esse importante evento, que reuniu especialistas, legisladores e sociedade para debaterem soluções estruturantes em torno das doenças raras.

Em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29/02, a Alambra promoveu uma live com o título LAM – FATO OU FAKE?

Participaram dela o Dr. Bruno Guedes Baldi, responsável pelo Centro de Referência em Pesquisa e Tratamento da LAM/LAM CLINIC, que funciona no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, e Maria Clara Castellões, vice-presidente da Alambra. Ela está disponível no setor de vídeos desse site e no canal do YouTube da Alambra (https://www.youtube.com/live/ZmZ0Gsj8cWI?si=zcpvR4DSymW5yWuv).

Também houve uma sessão solene na Câmara dos Deputados, celebrando esse dia. Ela foi liderada pelo presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, deputado Diego Garcia. A Alambra foi representada por sua secretária, Angela Durane, assessora do Senador Alan Rick, um aliado importante dos portadores de LAM.

Nessa ocasião, a Angela solicitou pessoalmente ao Deputado Diego Garcia que não medisse esforços para pautar o Projeto de Lei 5078/2016, que dispõe sobre a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose. No momento esse PL está na Comissão de Constituição e Justiça da Câmara dos Deputados, aguardando ser pautado para depois ser envaido ao Senado Federal. O Deputado Diego Garcia é o seu relator e o Senador Alan Rick o seu autor .

Foi realizado o 10º. Encontro da Alambra, de forma presencial. O evento aconteceu das 8 às 13 horas, no Anfiteatro do 2º. andar do Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HCFMUSP). A programação do evento segue abaixo. Todas as atividades foram gravadas e estão disponíveis no canal do YouTube da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil. Essas gravações também podem ser acessadas através deste site: A LAM/VÍDEOS/ENCONTROS DA ALAMBRA/2023.

A Alambra participou do 20º. Congresso da Sociedade Paulista de Pneumologia e Tisiologia (SPPT), expondo e distribuindo material sobre a linfangioleiomiomatose (LAM).

A convite da Sociedade de Pneumologia e Tisiologia do Estado do Rio de Janeiro (Sopterj), a Alambra participou do estande das associações de pacientes de doenças pulmonares durante o 19º. Congresso dessa sociedade, o Pneumo in Rio, ocorrido na cidade do Rio de Janeiro. A Alambra foi representada por Andrea Lucas, portadora de LAM transplantada. Além da exposição de informações gerais sobre a LAM, foram distribuídas cópias das Diretrizes para o Diagnóstico e o Tratamento da Linfangioleiomiomatose, elaboradas pela LAM Foundation e traduzidas pela Alambra.

Em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28/02/2003, a Alambra promoveu duas lives:

. A primeira em 9/02, com a participação do Dr. Paulo Feitosa, pneumologista responsável pelo Centro para Tratamento da LAM de Brasília. Ela teve por título “LAM: o que se deve saber e fazer” e foi moderada pela secretária da Alambra, Angela Durante.

. A segunda em 27/02, com a participação do Dr. Bruno Baldi, pneumologista responsável pelo Centro de Referência em Pesquisa e Tratamento da LAM no Brasil, que funciona no Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, e do Dr. Alessandro Mariani, cirurgião torácico do HC da USP. O título da live foi: “Abordagens clínica e cirúrgica do pneumotórax em portadores de LAM”. Ela foi moderada pela vice-presidente da Alambra, Maria Clara Castellões.

Em função do Mês Mundial de Conscientização da LAM, a Med Center, a fim de arrecadar fundos para a Alambra, realizou uma festa julina em Pouso Alegre, no restaurante Pesqueiro Payol, cedido gratuitamente pelo seu proprietário, que também doou parte do lucro da venda de bebidas para a associação. Estiveram presentes 200 pessoas. A dupla Jânio e Jeferson, que já havia participado gratuitamente de uma live da Alambra em junho de 2020, se apresentou no evento, tendo doado seu cachê para a associação.

A convite da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), a Alambra participou do estande das associações de pacientes de doenças pulmonares durante o 40º. Congresso dessa sociedade, ocorrido em Campinas. Estiverem presentes no estande a presidente da Alambra, Rivânia Medeiros; sua tesoureira, Marcia Nery, e a representante da região sudeste, Jaciara dos Santos. Além da exposição de informações gerais sobre a LAM, foram distribuídas cópias das Diretrizes para o Diagnóstico e o Tratamento da Linfangioleiomiomatose, elaboradas pela LAM Foundation e traduzidas pela Alambra.

Em função do Mês Mundial de Conscientização da LAM, a Alambra promoveu, no dia 7 desse mês, no seu canal do Youtube, uma live com o Dr. Bruno Guedes Baldi, do Centro de Referência em Pesquisa e Tratamento da LAM - HC/SP, intermediada por Maria Clara Castellões, vice-presidente da Alambra, sobre o tema “Diretrizes para o Diagnóstico e o Tratamento da LAM e o Exame VEGF-D”.

Angela Durante participou do Seminário Cidade Rara – Eixo 2022, organizado pela Amaviraras (Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas) e realizado online.

Em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28/02/2002, a Alambra se envolveu nas seguintes atividades:

. Em 10/02, a secretária da Alambra, Angela Durante, participou da Reunião da Frente Parlamentar de Doenças Pulmonares Graves, ocorrida de forma virtual.

. Em 22/02, a vice-presidente da Alambra, Maria Clara Castellões, intermediou a live “Relatos de Experiências em Centros para Tratamento da LAM”, com a Dra. Eliane Mancuzo, do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, e o Dr. Paulo Feitosa, do Hospital Regional da Asa Norte, de Brasília. Ambos são os responsáveis pelos Centros para Tratamento da LAM nos locais em que atuam.

. Em 26/02, foi publicado no Instagram da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), depoimento da presidente da Alambra, Rivânia Medeiros, sobre a linfangioleiomiomatose. Nesse mesmo dia, foi publicado nas redes sociais do deputado Alan Rick depoimento da portadora Angela Durante sobre a LAM.

Nas duas primeiras semanas desse mês, foi realizado, online, o 9º Encontro da Alambra. Fizeram parte da sua programação:

Três lives: a primeira, no dia 6/12, com o título de LAM: Tratamento e Cuidados, que teve a participação do Dr. Bruno Baldi e foi intermediada por Maria Clara Castellões; a segunda, no dia 7/12, com o título de Estratégias para se Lidar com o Diagnóstico da LAM, uma Doença Rara e Crônica, com a psicóloga clínica Isabel Weiss e intermediada por Rivânia Medeiros, e a terceira no dia 16/12, que teve por título Efeitos da LAM no Organismo e que contou com a participação do Dr. Carlos Roberto Ribeiro de Carvalho e com a intermediação de Maria Clara Castellões.

Um debate: Com título de Grávidas com LAM, ele ocorreu no dia 15/12 e dela participaram a Dra. Martina Rodrigues de Oliveira e as portadoras de LAM Elis Barbosa Freitas Loureiro e Índira Oliveira da Luz, que também foi a intermediadora do debate.

Fez ainda parte da programação do encontro a divulgação de dois vídeos sobre LAM e Saúde Mental, originalmente trazidos a público pela LAM Action, do Reino Unido. Eles foram realizados pelo produtor de televisão David Mercer, um dos membros voluntários da diretoria dessa associação. Neles, a Dra. Victoria Hill, psicóloga clínica, aborda questões de saúde mental que podem surgir após o diagnóstico da LAM e ao longo do curso da doença e propõe maneiras de se lidar com elas. As traduções dos vídeos e as suas legendagens para o português do Brasil foram feitas por Christian Hygino Carvalho e revistas por Maria Clara Castellões.

Em junho de 2021, a Alambra promoveu três lives em função do Mês Mundial de Conscientização da LAM:

. A primeira, no dia 1º. de junho, ocorreu às 19 horas, no canal da Alambra no YouTube, Ela teve os objetivos de divulgar a associação e de lançar a sua campanha de doações. (link para a live) (confira a campanha de doação)

. A segunda live, que foi sobre LAM, Covid e Vacinas, aconteceu no dia 8 de junho, às 20 horas, no Instagram da Alambra. (link para a live)

. A última live foi realizada no dia 15 de junho, às 20 horas, também no Instagram da Alambra. Ela foi sobre saúde metabólica e LAM. (link para a live)

Ocorreu o 1º. Curso de Educação Médica sobre Linfangioleiomiomatose da Alambra, patrocinado pela Pfizer e apoiado pelo Serviço de Pneumologia da Faculdade de Medicina da USP, onde funciona o Centro de Referência em Pesquisa e Tratamento da LAM. O curso reuniu 12 médicos de 12 diferentes cidades brasileiras, assim distribuídos:

. Cidades da Bahia: Feira de Santana e Vitória da Conquista
. Cidade do Espírito Santo: Vitória
. Cidades de Minas Gerais: Juiz de Fora, Manhuaçu, Montes Claros e Patos de Minas
. Cidade do Mato Grosso do Sul: Cuiabá
. Cidade do Pará: Belém
. Cidades de Santa Catarina: Florianópolis e Tubarão
. Cidade de São Paulo: Rio Claro

A partir dele, estabeleceu-se um contato importante entre os esses médicos e entre eles e médicos de diversos centros de tratamento da LAM que participaram como coordenadores do curso. Um de seus desdobramentos será a criação de centros-satélite para tratamento de portadores de LAM em regiões estratégicas do país.

Os vídeos das reuniões online do curso estão disponíveis no canal da Alambra no YouTube, assim como os vídeos que atualizaram os temas tratados durante o CURSO. Todos esses vídeos também podem ser acessados através do setor de VÍDEOS deste site.

A MedCenter Comercial, de Pouso Alegre, e a Alambra, em função do Mês Mundial de Conscientização da LAM, promoveram uma live no YouTube com a dupla Janio e Jefferson, para arrecadação de fundos.

Foi realizado, no Centro de Convenções Rebouças, em São Paulo, no âmbito do 18º Congresso da Sociedade Paulista de Pneumologia e Tisiologia, o 8º Encontro da Alambra. Nessa ocasião, também foi comemorado o 15º aniversário da associação e prestadas homenagens a Simone Garcia Ribeiro, Flávia Patitucci Sobroza e sua família e aos doutores Carlos Roberto Ribeiro de Carvalho e Bruno Guedes Baldi. O encontro, que teve por tema Linfangioleiomiomatose: Abordagem Global, contou com a participação de médicos do Centro de Referência em Pesquisa e Tratamento da LAM e de Centros para Tratamento da LAM e da presidente da Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (Abet). Ele contou com a presença de um número recorde de portadoras de LAM e de familiares.

Angela Durante representou a Alambra no III Congresso Iberoramericano de Doenças Raras, realizado pela Associação MariaVitória de Doenças Raras e Crônicas e pela Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras.

A presidente da Alambra, Rivânia Leitão Medeiros, a convite do laboratório Pfizer, participou do workshop “O Caminho de um Medicamento no Brasil: da Chegada ao Mercado até à Incorporação às Redes Privadas e Públicas”, que ocorreu na Fundação Getúlio Vargas, em São Paulo. O encontro abordou questões fundamentais sobre a trajetória percorrida por uma terapia inovadora até ela estar disponível para os pacientes.

A secretária da Alambra, Angela Durante Vieira, representou a Alambra na audiência pública que teve por tema Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, organizada pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, tendo, na ocasião, distribuído material sobre a LAM. Estiveram presentes, como convidados, representantes de diversos setores do Ministério da Saúde: do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologia e Inovação em Saúde; da Secretaria de Atenção Primária à Saúde e do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, além do gerente geral de medicamentos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA e da Dra. Maria Terezinha Cardoso, membro da Sociedade Brasileira de Genética.

A Alambra distribuiu literatura informativa sobre a linfangioleiomiomatose (LAM) durante o Programa de Educação Continuada da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), ocorrido em Juiz de Fora – MG. Na ocasião, em que também esteve presente o Dr. Bruno Baldi, responsável pelo centro de referência no tratamento e pesquisa de LAM no Brasil, um dos conselheiros científicos da associação, Dr. Júlio César Abreu de Oliveira, abordou rapidamente alguns aspectos importantes relacionados a essa doença.

A Alambra, representada por sua secretária, Angela Durante Vieira, participou do 2º Fórum de Doenças Raras – A Voz de Médicos e Pacientes, organizado pelo Conselho Federal de Medicina (CFM), em Brasília, no qual foram discutidas a política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras (Portaria 199/2014), a genética como componente principal das doenças e a qualidade de vida da pessoa com doença rara (tratamentos multidisciplinares e humanização). O evento contou com a participação de diversos médicos e especialistas, que proporcionaram um aprendizado significativo e promoveram um apelo sobre o quão importante é ter conhecimento sobre os aspectos relacionados às doenças raras. Nesse evento, a Alambra distribuiu material sobre a linfangioleiomiomatose. Assim, nossa associação deu mais um passo para que a LAM seja mais conhecida entre os meios médico e científico e a sociedade civil em geral.

A Alambra participou do 3º. Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras, promovido pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), ocorrido no Auditório Ana Paula Crosara, do Edifício Parque Cidade Corporate – Brasília/DF. Na ocasião, foi distribuído material sobre a linfangioleiomiomatose e mantida conversa com o coordenador geral das pessoas com doenças raras do MMFDH.

Carmelina Moura esteve presente à sessão do Supremo Tribunal Federal que decidiu que os medicamentos de alto custo para tratamento de doenças raras devem ser fornecidos pelo Estado.

A secretária da Alambra, Angela Durante Vieira, esteve presente ao evento realizado no Auditório Freitas Nobre na Câmara dos Deputados Na ocasião, ela entregou em mãos uma carta à deputada Celina Leão, Titular da Subcomissão de Doenças Raras, em agradecimento pela iniciativa do evento "Política Nacional Para Doenças Raras – Projeto para Doenças Raras" e aproveitou a oportunidade para entregar aos presentes material sobre a Alambra e a linfangioleiomiomatose.

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realizou audiência pública para debater as dificuldades de acesso a medicamentos para doenças raras. A Alambra participou da audiência, distribuindo material sobre a linfangioleiomiomatose.

Sessão Solene em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras na Câmara dos Deputados - fev/2019

Angela Duarte participou da sessão solene da Câmara dos Deputados em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras. O evento contou com a presença de vários parlamentares (entre eles Alan Rick e Diego Garcia), do Ministro da Saúde, da Secretária Nacional da Saúde e da Primeira Dama, que reafirmou o seu compromisso com a criação de políticas públicas em prol dos portadores de doenças raras.

Ângela Durante Vieira participou do X Fórum Nacional sobre Medicamentos no Brasil – Doenças Autoimunes no Auditório Interlegis, do Senado Federal.

Rivânia Leitão Medeiros, presidente da Alambra, esteve em Salvador, representando a associação no VI Congresso Anual Bahia thinkLung (pensePulmão), participando do painel de discussão “Gestão de Recursos da Saúde”, com a comunicação intitulada “A visão do paciente”.

A secretária da Alambra, Angela Durante Vieira, passou às mãos da deputada federal Mara Gabrilli agradecimento pela iniciativa de solicitar junto à Câmara dos Deputados o envio ao Ministro da Educação de sugestão de inclusão de disciplinas voltadas para o diagnóstico precoce de doenças degenerativas e de doenças raras na grade curricular dos cursos de Medicina no Brasil.

Carmelina Moura, membro da Alambra, participou do Seminário “30 Anos da Constituição Cidadã”. Na ocasião, ela solicitou ao Ministro Alexandre de Moraes a inclusão na pauta do plenário do Supremo Tribunal Federal de discussão sobre medicamentos órfãos.

Aconteceram, em Covington, Kentucky, nos EUA, o Congresso Internacional de Pesquisa sobre Doenças Pulmonares Raras e o LAMPOSIUM, organizados pela LAM Foundation e pelo Consórcio de Doenças Pulmonares Raras do Centro Nacional para o Desenvolvimento de Ciências Translacionais dos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA.

Foi realizada na Comissão de Seguridade Social e Família, a pedido do deputado Alan Rick, uma audiência pública para debater a esclerose múltipla, com foco em seu tratamento e nos protocolos clínicos. A Alambra esteve presente para prestigiar mais um evento em prol das doenças raras.

Foi veiculada pela Agência Rádio 2, que trabalha para o Laboratório Pfizer Brasil, entrevista sobre a linfangioleiomiomatose, concedida pela vice-presidente da Alambra, Maria Clara Castellões.

A vice-presidente da Alambra, Maria Clara Castellões de Oliveira, visitou, em Belo Horizonte, a sede da Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (Abet), dirigida por Márcia Silva.

A Alambra esteve presente na audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, ocorrida na Câmara dos Deputados.

Foi comemorado o Mês Mundial da Conscientização da Linfangioleiomiomatose. Aconteceram vários eventos capitaneados pela Alambra:
1) A iluminação do Congresso Nacional de cor de rosa, de 8 a 15 de junho.
2) Uma feijoada beneficente e uma rifa de joias, por iniciativa da tesoureira da Alambra, Márcia Nery.
3) Entrevista à TV Câmara, de Pouso Alegre, por Márcia Nery.
4) A confecção de camisetas comemorativas.

A Alambra se fez representar no “Fórum Internacional - 30 Anos do SUS e o Autocuidado Para Produção da Saúde”, ocorrido em Brasília.

Ocorreu em Brasília o “X Fórum Nacional sobre Políticas Públicas no Brasil - Doenças Raras”, promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável. O evento contou com a presença de parlamentares e representantes do Ministério da Saúde e da sociedade civil. Na ocasião foram discutidas políticas públicas no cenário atual, o papel da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (CONITEC) na aprovação, revisão e ampliação dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, entre outras coisas. O deputado Alan Rick, defensor atuante da Alambra, falou sobre a luta dos portadores de linfangioleiomiomatose para aquisição do medicamento Sirolimo, da vitória no ano passado referente à inclusão do medicamento na bula para uso de portadores de LAM e do PL que trata sobre a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a LAM. Representaram a Alambra nesse evento Angela Durante e Carmelina Moura.

A chefe de gabinete do Deputado Alan Rick e secretária da Alambra, Angela Durante, esteve presente no “Fórum Nacional de Medicamentos para Doenças Crônicas”. Foi discutida no evento a importância da inclusão de medicamentos no SUS, evitando gastos com judicializações desnecessárias e salvando vidas.

A Alambra se fez representar em reunião com a Ministra Carmem Lúcia, no Conselho Nacional de Justiça, para tratar da liberação de medicamentos para portadores de doenças raras.

Foi realizado em São Paulo o 7º. Encontro da Alambra, durante o 17º. Congresso da Sociedade Paulista de Pneumologia e Tisiologia (SPPT). O encontro abordou temas relacionados à LAM e à sua interface com a esclerose tuberosa (ET).

Angela Durante assistiu à defesa da monografia de conclusão do curso de Enfermagem de Cláudio Gomes da Silva e Ceilma Santos Nogueira, intitulada “Cuidados de Enfermagem em Pacientes Portadores de Linfangioleiomiomatose”, apresentada no ICESP, de Brasília.

A Alambra, representada por Angela Durante, participou, no Senado Federal, auditório Interlegis, do "IX Fórum Nacional de Inovação Tecnológica na Área de Saúde no Brasil", realizado pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável.

Angela Durante esteve presente no evento "Sistema Nacional de Transplantes no Brasil", promovido pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados de Brasília.

As portadoras de LAM, Denise de Carvalho e Maria de Fátima Cavaliere, representaram a Alambra na 3a. edição do Cenário das Doenças Raras, evento ocorrido na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo e organizado pela Casa Hunter. O evento reuniu, além de portadores e associações de portadores de doenças raras, políticos, médicos, representantes da justiça, da Anvisa, da Conitec e da Interfarma. Foram discutidos assuntos como a dificuldade de acesso a medicamentos de alto custo, que tem levado inúmeros paciente à morte; a judicialização da saúde; a importância de um cadastro nacional de portadores de doenças raras e o papel das assoiações, em parceria, na luta pelo diretito desses pacientes.

Foi realizado em São Paulo o 7º. Encontro da Alambra, durante o 17º. Congresso da Sociedade Paulista de Pneumologia e Tisiologia (SPPT). O encontro abordou temas relacionados à LAM e à sua interface com a esclerose tuberosa (ET).

Foram realizados o Congresso em Benefício do Paciente & o LAMposium, em Los Angeles, no hotel The Westin Los Angeles Airport, organizados pela LAM Foundation.

Foram realizados a Conferência Internacional de Pesquisa em Esclerose Tuberosa e LAM & o LAMposium, em Washington, DC, organizados pela LAM Foundation.

Sandra Clara Barzan fez interferência sobre a LAM em evento ocorrido em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras (28/02/2017) na Câmara de Vereadores de São Paulo. Estiveram presentes várias portadoras de LAM, moradoras de São Paulo e de outras cidades do estado.

A colega Angela Durante estabeleceu contato com Tatiane Garcia Schofield (diretora da Interfarma), obtendo importantes informações sobre a questão dos medicamentos no Brasil e sobre os eventos que se darão no próximo ano.

Angela Durante, Alcidina Cunha, Carmelina Moura, Mara Abreu e Verônica Borges participaram do II Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras (Centro de Convenções Ulisses Guimarães, em Brasília). No estande, revezaram-se no esclarecimento sobre a LAM e na venda de canecas e canetas para a obtenção de recursos para a Alambra. Além disso, a Carmelina fez uma palestra de esclarecimento sobre a LAM no evento.

Aconteceu o 6°. Encontro da Alambra, no Riocentro, Rio de Janeiro. A organização do evento ficou a cargo de Carmelina Moura, Maria Clara Castellões de Oliveira, Angela Durante e Verônica Borges. Por interferência da Maria Clara, o evento aconteceu no âmbito do XXVIII Congresso da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT). Esse evento contou com a importante participação de Sue Sherman, diretora executiva da LAM Foundation, que enviou, pela primeira vez uma representante ao Brasil. A parceria com a SBPT representa um marco importante para Alambra, interessada em sensibilizar a comunidade médica para todas as questões que envolvem a doença em si e a própria Alambra. A SBPT arcou com as despesas da tradução simultânea das palestras de Sue Sherman, ocorridas em seu próprio congresso e no encontro da Alambra, ofereceu o auditório no qual o evento ocorreu e viabilizou um espaço no estande destinado às associações de pacientes.

Aconteceram, em Cincinnati (EUA), a Conferência Internacional de Pesquisa em Doenças Pulmonares Raras & o LAMposium 2016, promovidos pela LAM Foundation. Mais informações no link: https://www.thelamfoundation.org/Events/Conference/Overview

Ocorreu a participação de Angela Durante (presencial) e do Dr. Bruno Guedes Baldi (telefone) no programa É Papo Firme, da Rádio Federal. O tema, Dia da Conscientização da LAM (01/06/2016), foi sugerido ao jornalista Luciano Lima, por Carmelina Moura.

Angela Durante e Carmelina Moura compareceram à Frente Parlamentar de Doenças Raras, na Câmara dos Deputados. A Carmelina Moura fez parte da mesa, representando a Alambra.

Angela Durante e Carmelina Moura compareceram ao Seminário do Dias Mundial de Doenças Raras, na Câmara dos Deputados. Novamente, a Carmelina fez uma intervenção sobre a LAM.

Andréa Lucas participou de evento do Dia Mundial de Doenças Raras, na Câmara de Vereadores de São Paulo.

Angela Durante, Carmelina Moura e Verônica Borges compareceram ao Seminário A Voz do Paciente de Doenças Raras, no Senado Federal. Nesse evento, Carmelina fez uma apresentação sobre a LAM.

Carmelina Moura e Maria Deusa Cavalcante participaram do Lançamento da Frente Parlamentar de Doenças Raras, na Câmara Legislativa do Distrito Federal.

Carmelina Moura e Verônica Borges participaram da I Jornada de Doenças Raras, na UnB.

Ocorreu o 5°. Encontro da Alambra, no HC/INCOR, de São Paulo. A organização do evento foi cuidadosamente efetuada pelas colegas Carmelina Moura, Angela Durante, Verônica Borges, Maria Clara Castellões de Oliveira e Márcia Nery, que contaram com a ajuda imprescindível da equipe medida do HC.

Angela Durante, Carmelina Moura, Maria Deusa Cavalcante e Verônica Borges compareceram a uma audiência com o senador Paulo Paim, no Senado Federal.

Maria Clara Castellões de Oliveira representou a Alambra no Encontro Internacional do Comitê Assessor de Pacientes (IPAC) da Fundação Pulmonar Européia (ELF), ocorrido em Amsterdã, no âmbito congresso da Sociedade Respiratória Europeia.