Direitos previstos no Estatuto dos Direitos do Paciente – Lei no. 15.378/2026
Em 6 de abril de 2026, foi sancionada a Lei no. 15.378/2026, que institui o Estatuto dos Direitos do Paciente – o primeiro marco legal nacional dedicado exclusivamente a reunir, em um único diploma, os direitos de quem busca cuidados em saúde no Brasil. A lei se aplica a todos os serviços de saúde, públicos e privados, e a todos os profissionais de saúde, sem distinção.
Para pessoas com LAM, que convivem com uma doença crônica e incurável e dependem de acompanhamento médico contínuo, esse estatuto representa uma conquista importante: direitos que antes estavam dispersos em normas éticas ou dependiam de interpretação judicial agora têm força de lei.
O Estatuto do Paciente se aplica tanto ao SUS quanto a serviços privados e planos de saúde. Em caso de descumprimento de qualquer um desses direitos, o paciente pode registrar reclamação no serviço de ouvidoria da instituição, na ANS (se for plano de saúde) ou buscar orientação jurídica.
O Estatuto garante, entre outros, os seguintes direitos (para ter acesso a todos os direitos dos pacientes, acesse a Lei no.15.378/2026):
DIREITO A ACOMPANHANTE EM CONSULTAS E INTERNAÇÕES
Todo paciente com LAM tem o direito de ter um acompanhante presente em consultas e internações. O acompanhante, por sua vez, tem o direito de fazer perguntas à equipe de saúde e de verificar se os procedimentos de segurança estão sendo seguidos. Esse direito só pode ser restringido em situações em que a presença do acompanhante possa prejudicar a saúde, a intimidade ou a segurança do paciente ou de outras pessoas.
DIREITO A INDICAR UM REPRESENTANTE
O paciente pode indicar, a qualquer momento e por escrito no prontuário, uma pessoa de sua confiança para tomar decisões sobre seus cuidados caso ele não possa se expressar livremente. Isso é especialmente relevante para pacientes em estágio avançado da doença.
DIREITO A CUIDADOS PALIATIVOS
Pacientes com doença ativa, progressiva e sem possibilidade de cura – como é o caso da LAM em seus estágios avançados – têm direito a cuidados paliativos: uma abordagem integral que cuida não apenas do corpo, mas também do bem-estar emocional, social e espiritual, com foco na qualidade de vida da paciente e de sua família.